Alltag mit dem Infusionsrucksack
Spiel und Spaß
in der Schulküche
Benedictus-Chor
auf der Farm in Kenia
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Familienbesuch bei Kanze
Rumänien 2016
Heuwagen
1. internationale Wilkie-Treffen 2015

Unsere Whatsapp-Gruppe wächst. Inzwischen sind wir 17 Mitglieder aus 4 verschiedenen europäischen Ländern. Der Austausch ist sehr wichtig. Wir können uns gegenseitig unterstützen, ermutigen und beraten. Ich bin über diese moderne Technik sehr froh. So gut schon ein Austausch über Messages und zeigen der Gefühle mit Hilfe von Icons ist, ein persönliches Gespräch kann aber damit nicht ersetzt werden. Besonders verzweifelten Patienten biete ich ein Telefonat an. Und wieder ist es whatsapp, das hier auch ein Telefonat mit England oder der Schweiz kostenlos ermöglicht. Telefonieren ist gut, ersetzt aber doch eine Begegnung von Angesicht zu Angesicht nicht. So entstand der Wunsch nach einem internationalen Treffen. Leider ist eine Terminfindung bei Menschen, denen es nicht gut geht und die aus so vielen Richtungen kommen, nicht einfach. Für mich ist ein Treffen auch mit einer langen Reise verbunden, da die meisten deutschsprachigen Wilkies in Deutschland daheim sind. 

"Nein, so könnte ich nicht leben wie du", höre ich eine Patientin sagen, die auch ein Wilkie-Rezidiv hat. Ein Leben, das immer wieder parenterale Ernährung und Opiat erfordert, ist für viele nicht vorstellbar. Für mich ist es inzwischen schon ein normales Leben. Ich nehme Rücksicht auf meine Krankheit, aber ich lasse mir von ihr nicht das Leben nehmen. Und zu meinem Leben gehört auch Afrika.

Mit 17 kg medizinischer Ausrüstung im Gepäck flog ich wieder zur Helping Hands School nach Mtwapa. Und die medizinische Ausrüstung war nicht für das Projekt gedacht - sie war wegen meiner Krankheit notwendig. Gott plante schon lange vor. Als ich ankam,  stellte sich heraus, dass gerade eine Volontärin da ist, die einen Port anstechen kann. Ansonsten hätte ich über eine Stunde in ein örtliches Krankenhaus fahren müssen. Darauf war ich eingestellt, auch wenn ich zugeben muss, dass ich mir im akuten Zustand nicht gerade eine über einstündige Fahrt auf Afrikas Straßen vorstellen wollte.

Trotz meiner Einschränkungen konnte ich vor Ort viel tun. Wegen der äußerst schlechten medizinischen Situation wurde mir die Notwendigkeit eines Gesundheitszentrums dort draußen im Busch zu einem großen Anliegen. Gemeinsam mit den Menschen vor Ort begann ich noch vor der Abreise mit der Planung. Der Abflug fiel mir dieses Mal schwer. Dass ich von zu Hause aus weiter arbeiten kann, tröstet mich. Ich sage nicht: „Da müsste man etwas tun“. Ich tue etwas. Ich werde gemeinsam mit meinen Freunden in Kenia ein Gesundheitszentrum bauen. Und was ich tun kann, tue ich. Lediglich das Tempo gibt meine Krankheit vor.

 

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"Vielleicht hast du auch CIPO", sagt eine Wilkie-Patientin zu mir schon vor einem Jahr. Sie hat neben dem Wilkie-Syndrom auch eine chronische intestinale Pseudoobstruktion (CIPO) des Dünndarms. Meine Symptome gleichen den ihren. Ich frage meinen Internisten und er schließt diese Krankheit nicht aus. Leider wird in Österreich die spezielle Untersuchung zur CIPO-Abklärung nicht mehr gemacht. Mein Gastroenterologe meint, es wäre egal, ob die Diagnose gesichert ist oder nicht. Die Therapie bleibt die gleiche: Resolor, Schmerzmittel und parenterale Ernährung im Schub. Ansonsten könne man nur mit Medikamenten experimentieren. Ich lebe ganz gut damit, weil ich mich von der Krankheit nicht unterkriegen lasse.

Lasse ich lange nichts von mir hören, dann denken viele, es gehe mir gut. Das kann sein. Das kann aber auch nicht sein. Es kann eine Funkstille geben, weil es mir so gut geht, dass ich zu sehr beschäftigt bin. Ich kann aber auch schweigen, weil ich gerade Dinge durchlebe, die mich sprachlos machen. Dieses Mal ist Letzteres der Fall. Über weitere Details hülle ich mein Schweigen, weil die Details nicht für die Öffentlichkeit bestimmt sind. Funkstille bis auf weiteres.

In unserem Chor fühle ich mich sehr wohl. Sie fragen nicht lange, warum ich mit meinem Infusionsrucksack da bin oder warum ich manche Übungen beim Einsingen nicht mitmache. Im Chor werde ich nicht als Kranke wahrgenommen, sondern als eine der Sopranstimmen und als Trommlerin. Unser letzter Auftritt erforderte sehr viele Proben. "I will follow him" aus dem Musical Sister Act war unser Beitrag beim diesjährigen Musikkonzert unseres Ortes. Die Proben machten mir sehr viel Spaß. Singen ist auch eine Kraftquelle für die Bewältigung von Krankheit. Dass ich unter meinem Chorschal den angestochenen Port verbarg, wussten nur wenige. Nach der ersten Aufführung habe ich mich an die Ernährung gehängt, damit ich den nächsten Tag gut schaffe. Da begleitete ich den Chor bei der Messe mit der Trommel (und meinem Infusionsrucksack). Zum zweiten Konzert am Abend war ich wieder fit genug, die langen Töne halten zu können.