auf der Farm in Kenia
Benedictus-Chor
Alltag mit dem Infusionsrucksack
in der Schulküche
Familienbesuch bei Kanze
1. internationale Wilkie-Treffen 2015
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Rumänien 2016
Heuwagen
Spiel und Spaß

Lasse ich lange nichts von mir hören, dann denken viele, es gehe mir gut. Das kann sein. Das kann aber auch nicht sein. Es kann eine Funkstille geben, weil es mir so gut geht, dass ich zu sehr beschäftigt bin. Ich kann aber auch schweigen, weil ich gerade Dinge durchlebe, die mich sprachlos machen. Dieses Mal ist Letzteres der Fall. Über weitere Details hülle ich mein Schweigen, weil die Details nicht für die Öffentlichkeit bestimmt sind. Funkstille bis auf weiteres.

"Vielleicht hast du auch CIPO", sagt eine Wilkie-Patientin zu mir schon vor einem Jahr. Sie hat neben dem Wilkie-Syndrom auch eine chronische intestinale Pseudoobstruktion (CIPO) des Dünndarms. Meine Symptome gleichen den ihren. Ich frage meinen Internisten und er schließt diese Krankheit nicht aus. Leider wird in Österreich die spezielle Untersuchung zur CIPO-Abklärung nicht mehr gemacht. Mein Gastroenterologe meint, es wäre egal, ob die Diagnose gesichert ist oder nicht. Die Therapie bleibt die gleiche: Resolor, Schmerzmittel und parenterale Ernährung im Schub. Ansonsten könne man nur mit Medikamenten experimentieren. Ich lebe ganz gut damit, weil ich mich von der Krankheit nicht unterkriegen lasse.

Seit vielen Wochen bewege ich mich an der Grenze, was meine Belastbarkeit anbelangt. Zwischen den Schüben kann ich mich oft vor Müdigkeit kaum auf den Beinen halten. Die Abstände zwischen den Schüben werden kürzer und die Schübe heftiger und länger. Nach einer Woche mit kaum Nahrung und Flüssigkeit erklärte mir mein Arzt, dass ich dringend wieder parenterale Ernährung brauche. Am besten wäre es stationär. Ich sagte: nein, nein und nochmals nein. Der letzte Aufenthalt war wie eine körperliche und seelische Folter. Vor allem waren es die Mitpatientinnen, die mir das Leben Wochen lang schwer gemacht haben. Zuhause habe ich nicht 1. Klasse Sonderklasse, sondern Luxussonderklasse mit Spezialtherapien wie Kindermusik, Bewegungstherapie mit Hund, Schmusekatze, Meditation vor dem Aquarium, Lesetherapie, Beschäftigungstherapie im Haushalt...

In unserem Chor fühle ich mich sehr wohl. Sie fragen nicht lange, warum ich mit meinem Infusionsrucksack da bin oder warum ich manche Übungen beim Einsingen nicht mitmache. Im Chor werde ich nicht als Kranke wahrgenommen, sondern als eine der Sopranstimmen und als Trommlerin. Unser letzter Auftritt erforderte sehr viele Proben. "I will follow him" aus dem Musical Sister Act war unser Beitrag beim diesjährigen Musikkonzert unseres Ortes. Die Proben machten mir sehr viel Spaß. Singen ist auch eine Kraftquelle für die Bewältigung von Krankheit. Dass ich unter meinem Chorschal den angestochenen Port verbarg, wussten nur wenige. Nach der ersten Aufführung habe ich mich an die Ernährung gehängt, damit ich den nächsten Tag gut schaffe. Da begleitete ich den Chor bei der Messe mit der Trommel (und meinem Infusionsrucksack). Zum zweiten Konzert am Abend war ich wieder fit genug, die langen Töne halten zu können.

Normales Leben heißt für mich: essen und trinken wann, was und soviel ich will und das ohne Beschwerden. 62 Tage durfte ich dieses Leben auskosten. Es war ein langer Urlaub von der Krankheit. So plötzlich mir der Urlaub geschenkt wurde, so plötzlich musste ich ihn beenden. Seit einer Woche lebe ich den Alltag wieder mit Krankheit. "Das alles ist unerklärlich", sagt der Arzt. Ich jedenfalls zehre noch lange von den 62 Tagen Urlaub von der Krankheit.