Alltag mit dem Infusionsrucksack
auf der Farm in Kenia
Rumänien 2016
Heuwagen
Spiel und Spaß
Benedictus-Chor
1. internationale Wilkie-Treffen 2015
in der Schulküche
Familienbesuch bei Kanze
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia

Die Übelkeit und das Erbrechen führte soweit, dass es ohne stationäre Behandlung nicht mehr ging. Vor drei Wochen begab ich mich also ins Krankenhaus um diesen unabschüttelbaren Begleiter die Stirn zu bieten. Nach zwei Wochen ist dies auch gelungen. Aber noch bevor das Essen wirklich ohne gröbere Probleme ging, hängte sich ein neuer an. Ein für das Pflegepersonal noch nie gesehener Schüttelfrost plagte mich mehrmals in zwei Tagen, dazu hohes Fieber. Schließlich stellte sich eine Lungenentzündung heraus. Und durch das lange Liegen wurden die schon seit vor der Operation bestehenden Schmerzen in meinen Facettengelenken so akut, dass ich sehr sehr viele Schmerzen zu ertragen hatte. Das Bett im Krankenhaus tat noch das Seinige dazu. Gestern, trotz Sonntag und trotz großer Schwäche bat ich um Entlassung. Es war die richtige Entscheidung. Den Begleiter Schmerz werde ich bald abwerfen, denn in zwei Tagen habe ich die Facettengelenksdenervierung. Die Schwäche und die Lungenprobleme werden mich wohl noch eine Zeit lang begleiten. Die Operation war vor knapp sechs Wochen. Mit so Komplikationen muss man rechnen bei einer so schweren Operation. Es braucht Zeit bis der Körper alle Flüssigkeiten im Bauch und in der Lunge absorbiert hat und sich von einer Lungenentzündung erholt. Diese Geduld bringe ich auch noch auf. Daheim ist es leichter. 

Tag 14 nach der OP war sehr gut. Ich hatte keine Übelkeit und kein Erbrechen. Ich konnte meinen ersten Spaziergang machen. Also entschied ich, mir meinen Hund, den ich bei einer Freundin auf Pflege hatte, wieder zu holen. Meine Tiere kann ich schon versorgen. Mia ist eine alte Dame und braucht keine Stunden langen Spaziergänge mehr. Da sind wir uns beide einig. Die Vögel genießen die vielen Flugstunden im Wohnzimmer und Freccia rollt sich glücklich auf der Couch zusammen. Auch die Fische freuen sich, dass ich wieder da bin. Ich kam gerade rechtzeitig bevor die schlechte Wasserqualität sie umbrachte. 

Tag 15 holte mich die Übelkeit wieder ein. Die am Tag 16 zu einem nicht abschüttelbaren Begleiter wird. Ich habe vier verschiedene Medikamente gegen Übelkeit, die leider kaum Erleichterung bringen. Mein Gewicht sinkt von Tag zu Tag. Aber wer mich kennt, der weiß, ich gebe die Hoffnung nicht auf. Vielleicht ist es morgen wieder besser. 

Lordogenetisches Mittelliniensyndrom wird unsere Erkrankung jetzt bezeichnet. 90 % der Erkrankten sind junge Frauen und Mädchen. Meine Beschwerden begannen auch schon mit der Pubertät. Die Krankheit gilt als sehr selten, aber ich bin der Meinung, sie ist viel häufiger als angenommen. Jeder von uns wird zuerst in die Psychoschiene geschoben. Viele werden auf Magersucht oder eine andere psychosomatische Erkrankungen behandelt. Wer stark genug ist zu kämpfen und über den Austausch im Internet die entsprechenden Spezialisten findet, der hat Glück. Er muss sich dann aber auch noch manche Untersuchungen leisten können und die weiten Anreisen zu den Ärzten in Kauf nehmen. Wenn dann endlich die Diagnose gesichert ist, dann kann man über eine Operation nachdenken. Ich entschied mich erst dazu, als so gar nichts mehr ging trotz Opiate. Nun 9 Tage nach der schweren Operation esse ich normale Schonkost ohne jegliche Beschwerden. Was das an Lebensqualität schenkt, weiß jener, der davon betroffen ist.

Die Galle bemüht sich seit 3 Tagen sich den Weg nach oben zu suchen, was ihr zumeist gelingt. Dabei nimmt sie alles mit, was sie auf dem Weg so vorfindet. Also nimmt die Flüssigkeit nun den Weg über die Vene um von diesem hartnäckigen gelben Sekret nicht wieder zurück gebracht zu werden. Die Ärzte sind gegen einen Heimflug. Da ich 356 Euro Stornokosten hätte, unterschreibe ich einen Reverse und fliege. Das Rollstuhlservice an den Flughäfen funktionierte perfekt. Ich kam ohne gröbere Probleme gut an. Flüssigkeit und Medikamente kann mir auch der Hausarzt geben. Dass Übelkeit und Erbrechen nach so einer Operation an der Tagesordnung stehen, ist normal. Ich hatte einfach Glück, dass ich die ersten 9 Tage ohne diese ständigen Begleiter auskam. 

Genau vor einer Woche war die schwere Gefäßoperation. Der Chirurg befreite den Truncus coeliacus (Arterie unter dem Zwerchfell) von der Einengung durch das Zwerchfell (Dunbar-Syndrom). Er durchtrennte die Zwerchfellschenkel und verödete diese, damit sie nicht wieder zusammenwachsen können. Nachdem er zur stark komprimierten Nierenvene (Nussknacker-Syndrom) nicht ausreichend gut dazu konnte um sie mit einem Venenteil aus meiner Leiste zu erweitern, musste er sein Werk, das er vor vier Jahren vollbrachte (Wilkie-Syndrom oder Arteria mesenterica superior Syndrom), zerstören. Er schnitt also die Arteria mesenterica superior an der Aorta wieder ab um genügend Platz für seine Arbeit an der Nierenvene zu bekommen. Schließlich erweiterte er auch gleich die abgetrennte Arterie mit einem Venenteil und vollendete sein Werk zum zweiten Mal. Schon am nächsten Tag telefonierte ich und schrieb Nachrichten. Dieses Mal hatte ich Dank des Schmerzkatheters weniger Schmerzen und konnte schneller mobilisiert werden. Heute eine Woche später gehe ich alleine zum Ausgang hinunter, esse zwar weinig aber relativ problemlos und hab die Schmerzen unter Kontrolle. Die Ärzte sagen ich gehöre zu den Top 2, der hier in Mettmann an solchen Gefäßen Operierten. Ich preise den Herrn.