1. internationale Wilkie-Treffen 2015
Alltag mit dem Infusionsrucksack
Benedictus-Chor
Rumänien 2016
Heuwagen
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Familienbesuch bei Kanze
Spiel und Spaß
in der Schulküche
auf der Farm in Kenia

"Du schaust fit aus", sagte heute mein Neffe, der meinen schlechten Zustand mitbekommen hat. Obwohl es mir nicht gut geht, obwohl ich gegen die Schmerzen Opiat schlucken muss, obwohl ich viel müde bin, obwohl der Alltag gerade alle meine Kräfte verlangt, schaue ich fit aus. Es ist eine Frage der Perspektive. Für mich heißt fit, nicht nur den Alltag irgendwie leben können, sondern noch Energie für mehr zu haben. Für meinen Neffen heißt fit, mit beiden Beinen zu gehen und nicht leidend zu schauen. Aber für heute hatte er Recht. Ich war bedeutend fitter als die letzten Tage. Deshalb konnte ich heute auch mehr machen als meinen Alltag. Ich machte einen Besuch. 

 

 

Was ist hinter den Kulissen,
das wollen die Leute oft gar nicht wissen.
Ich möchte heut einen Einblick geben,
in das Hinter-den-Kulissen-Leben.

Im Alltag muss ich auf der Bühne stehen
und werde von vielen Menschen gesehen.
"Du siehst gut aus! Gehts dir gut?

Ich seh deine Kraft und deinen Mut!"
Liebe Leute, wenn ihr wüsst,
was hinter den Kulissen ist!

Energie zu bündeln ich gut kann,
das sieht jede Frau und jeder Mann.
Was sie nicht sehen, ist das Hinterher,
wenn sogar fällt das Gehen schwer.
wenn ich so müde und erschöpft bin,
dass ich manchmal auch fall hin.

Aber das ist hinter den Kulissen
und das müssen die Leute nicht wissen,
dass ich mit ein paar Hundert Kalorien am Tag
nicht viel Energie für die Bühne hab.
Und ein dreiviertel Liter bei der Sonne
bringt den Körper auch nicht in Wonne.

Das müssen die Leute nicht wissen, 
denn das ist alles hinter den Kulissen,
dass ich dann und wann,
einfach nicht mehr auf der Bühne stehen kann.
Dass ich für Tage bin weg,
und die meiste Zeit im Bett. 

Aber das ist hinter den Kulissen,
und das müssen die Leute nicht wissen.
Wenn ich mich mit künstlicher Ernährung aufpeppe
mit Glucose, Kohlenhydrate und Fette,
und der Körper genug Flüssigkeit hat 
mit einer Infusion aus Ringerlactat. 

Du siehst gut aus. Ich seh es dir an!
Was weiß denn die Frau, was weiß der Mann?
Was ist hinter den Kulissen?
Ich glaub, sie wollen es gar nicht wissen.

  

Es war schwer, den Termin bei Prof. Sandmann und den Termin für das Wilkie-Treffen zu koordinieren. Letztendlich musste ich mich nach Prof. Sandmann richten, der leider ab Mitte August in Urlaub ist. Später kann ich nicht mehr nach Deutschland reisen. Zumindest ist es familiär schwerer, da keine Ferien mehr sind. Leider mussten sich einige Wilkies beim Treffen entschuldigen, weil ihr körperlicher Zustand eine weitere Reise nicht zugelassen hätte. Wir planten schließlich ein Treffen zu viert. Eine fiel noch kurzfristig aus und so waren wir drei plus zwei Angehörige. Obwohl wir uns schon mehr als ein Jahr kannten, gemeinsam durch Höhen und Tiefen gegangen sind, brachte der Austausch wieder neue (gemeinsame) Erfahrungen zu Tage. Ich bin sehr dankbar für diese Stunden in Bielefeld.  

Vor kurzem konnte ich mich mit Prof. Sandmann im St. Elisabeth Krankenhaus in Volkmarsen über seine Forschungsergebnisse austauschen. Seine interdisziplinäre Arbeit hat noch keine konkreten Ergebnisse, aber sehr gute Ansätze. Man geht inzwischen davon aus, dass zumindest bei einem Teil der PatientInnen der verminderte Abgangswinkel eine Folge der Gewichtsabnahme ist. Diese wiederum wird von den Problemen bei der Nahrungsaufnahme verursacht. Man vermutet, dass es sich um eine noch nicht diagnostizierte angeborene Krankheit im Darm(nerven?)bereich handelt. 

Viele Ärzte sind leider überzeugt, dass es sich bei unseren Beschwerden "nur" um psychosomatische Beschwerden handelt und verneinen das Wilkie-Syndrom. Vielleicht mag das auf den einen oder anderen Patienten zutreffen, aber der Großteil bekommt erst psychische Probleme, weil er nicht ernst genommen wird. Eine psychologische Begleitung kann zu einer Verbesserung des seelischen Zustandes führen. Viele PatientInnen verspüren ja einen großen Leidensdruck. Wenn es ein guter Psychologe ist, wird er gegebenenfalls die PatientInnen ermutigen, die Suche nach der körperlichen Ursache der Beschwerden nicht aufzugeben.

Unsere Whatsapp-Gruppe wächst. Inzwischen sind wir 17 Mitglieder aus 4 verschiedenen europäischen Ländern. Der Austausch ist sehr wichtig. Wir können uns gegenseitig unterstützen, ermutigen und beraten. Ich bin über diese moderne Technik sehr froh. So gut schon ein Austausch über Messages und zeigen der Gefühle mit Hilfe von Icons ist, ein persönliches Gespräch kann aber damit nicht ersetzt werden. Besonders verzweifelten Patienten biete ich ein Telefonat an. Und wieder ist es whatsapp, das hier auch ein Telefonat mit England oder der Schweiz kostenlos ermöglicht. Telefonieren ist gut, ersetzt aber doch eine Begegnung von Angesicht zu Angesicht nicht. So entstand der Wunsch nach einem internationalen Treffen. Leider ist eine Terminfindung bei Menschen, denen es nicht gut geht und die aus so vielen Richtungen kommen, nicht einfach. Für mich ist ein Treffen auch mit einer langen Reise verbunden, da die meisten deutschsprachigen Wilkies in Deutschland daheim sind. Das Treffen kombiniere ich natürlich mit einem Termin bei Prof. Sandmann.