Alltag mit dem Infusionsrucksack
Rumänien 2016
Heuwagen
Benedictus-Chor
Familienbesuch bei Kanze
auf der Farm in Kenia
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Spiel und Spaß
1. internationale Wilkie-Treffen 2015
in der Schulküche

Vor über zwei Wochen erklomm ich unglaubliche Höhen,  was die Körpertemperatur und Blutwerte betrifft. Ein "böser" Keim kam in meine Blutbahn und verursachte eine schwere Sepsis. Nach 6 Tagen sagte der Arzt, ich sei noch nicht übern Berg, sondern noch auf dem Berg, quasi auf dem Gipfel. Jetzt bin ich beim Abstieg, der mühsam ist. Der ungewollte Aufstieg war sehr kräfteraubend.

Nach einer Besichtigung der Innenstadt von Leipzig hatte ich einen Bärenhunger, wie das eben so ist nach so einem Ausflug. Leider hat nicht meine Vernunft gesiegt, sondern das Hungergefühl. Ich aß eine halbe Scheibe Brot mit Aufstrich. Nach ca. einer halben Stunde begannen die Schmerzen. Um Mitternacht war ich noch immer wach, weil Novalgin in doppelter Dosis nichts mehr nützte. Drei Stunden Schlaf waren mir gegönnt, dann ließen mir die Schmerzen keine Ruhe mehr. In meinem Bauch war ein "Knödel" zu tasten. Da ich in der Früh für meine Rückreise nach Österreich nicht fähig war, suchte ich nach einer Lösung. Der Spezialist untersuchte mich noch einmal. Genau wo der "Knödel" zu tasten war, war auch schon gestern zu sehen, dass es hier ein Hindernis gibt. Aber auch heute konnte er es nicht aufspüren. Es gibt mehrere Ideen. Wir kommen dem Hindernis auf die Spur, das sich zusätzlich zum Wilkie-Syndrom schon seit Jahren meinem Darm in dem Weg stellt. Ich bin dem Arzt sehr dankbar, dass er so ein excellenter Detektiv ist.

Mit starken Schmerzen trat ich die Heimreise an. Es waren harte 6 Stunden, aber ich habe sie mit Gottes Hilfe geschafft.

Es waren bewegende Momente für mich, andere Wilkiepatienten zu treffen. Wir saßen viele Stunden zusammen und tauschten aus. International, da Deutschland, Österreich und Italien vertreten war. Zuvor war ich beim Spezialisten. Mein Abstand zwischen den Arterien hat sich auf 5 mm reduziert. Da der Darm noch immer zwischen den Arterien liegt, wird er eingeklemmt. Ein Mädchen hat auch ein Rezidiv aus diesem Grund. Es gäbe zwei Operationsmethoden bei mir. Aber bevor er operiert, möchte der Gefäßspezialist die Meinung eines Spezialisten in Leipzig hören, der sich auf die Diagnose von Gefäßkompressionsyndromen spezialisiert hat. Morgen fahre ich also etwa 5 Stunden nach Leipzig. Da ich nicht mehr so viel Ernährung mit habe, habe ich mir in einem Krankenhaus Infusionen besorgt. Ich schaffe auch diese nächste Herausforderung.

1700 km hab ich in den letzten Tagen mit meinem Auto (allein) zurückgelegt. Jeder Kilometer war wegen dem Wilkie-Syndrom. Heute kam ich nach 6 Stunden gut in Leipzig an. Während der Fahrt verarbeitete ich die Eindrücke von gestern. Ich ließ meinen Tränen aus Berührtheit und Mitleid über die teilweise schlimmen Krankengeschichten und Schmerzen, die wir Wilkies haben, freien Lauf.

Der Spezialist hat meine Erwartungen noch übertroffen. Noch nie bin ich einem so guten und kompetenten Untersucher und Arzt begegnet. Er beobachtete mittels Ultraschall genauestens, was sich im Bauch nach dem Trinken von Wasser abspielt. Mein Duodenum ist abgerutscht und wird nun zwischen Arteria mesenterica superior und Arteria mesenterica inferior eingeklemmt. Außerdem fließt der Darminhalt ständig zurück, weil es im Dünndarm noch ein Hindernis gibt. Leider konnte er das mit seinem Schallkopf und seiner Spürnase nicht entdecken, weil es sich hinter den Organen versteckt hat. Wenn die Einengung behoben ist, stört mich das hin und her im Darm nicht. Aber wie die Einengung behoben werden kann, das muss noch geklärt werden.

 

Vor über einem Jahr hat sie mich im Internet gefunden. Meine Seite findet Google angeblich als erstes. Seither bin ich mit Julia durch manche Höhen und Tiefen gegangen. Wir haben auch oft füreinander gebetet. Gestern durfte ich zum ersten Mal ihre Stimme hören. Heute konnten wir die virtuellen Umarmungen endlich leibhaftig spüren. Diese erste Umarmung war sehr berührend für mich. Sechs Stunden verbrachten wir und tauschten unsere Erfahrungen mit dieser Krankheit aus.