auf der Farm in Kenia
1. internationale Wilkie-Treffen 2015
in der Schulküche
Rumänien 2016
Heuwagen
Familienbesuch bei Kanze
Alltag mit dem Infusionsrucksack
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Benedictus-Chor
Spiel und Spaß

In unserem Chor fühle ich mich sehr wohl. Sie fragen nicht lange, warum ich mit meinem Infusionsrucksack da bin oder warum ich manche Übungen beim Einsingen nicht mitmache. Im Chor werde ich nicht als Kranke wahrgenommen, sondern als eine der Sopranstimmen und als Trommlerin. Unser letzter Auftritt erforderte sehr viele Proben. "I will follow him" aus dem Musical Sister Act war unser Beitrag beim diesjährigen Musikkonzert unseres Ortes. Die Proben machten mir sehr viel Spaß. Singen ist auch eine Kraftquelle für die Bewältigung von Krankheit. Dass ich unter meinem Chorschal den angestochenen Port verbarg, wussten nur wenige. Nach der ersten Aufführung habe ich mich an die Ernährung gehängt, damit ich den nächsten Tag gut schaffe. Da begleitete ich den Chor bei der Messe mit der Trommel (und meinem Infusionsrucksack). Zum zweiten Konzert am Abend war ich wieder fit genug, die langen Töne halten zu können.

Seit vielen Wochen bewege ich mich an der Grenze, was meine Belastbarkeit anbelangt. Zwischen den Schüben kann ich mich oft vor Müdigkeit kaum auf den Beinen halten. Die Abstände zwischen den Schüben werden kürzer und die Schübe heftiger und länger. Nach einer Woche mit kaum Nahrung und Flüssigkeit erklärte mir mein Arzt, dass ich dringend wieder parenterale Ernährung brauche. Am besten wäre es stationär. Ich sagte: nein, nein und nochmals nein. Der letzte Aufenthalt war wie eine körperliche und seelische Folter. Vor allem waren es die Mitpatientinnen, die mir das Leben Wochen lang schwer gemacht haben. Zuhause habe ich nicht 1. Klasse Sonderklasse, sondern Luxussonderklasse mit Spezialtherapien wie Kindermusik, Bewegungstherapie mit Hund, Schmusekatze, Meditation vor dem Aquarium, Lesetherapie, Beschäftigungstherapie im Haushalt...

Seit einem Jahr sagt der Gefäßchirurg, dass ich ohne neuerliche Operation nicht auskommen werde. Vor einem Jahr meinte mein Internist es wundere ihn nicht, dass ich Beschwerden habe, so wie der Magen aussieht, wie ein Sack, ständig voll gefüllt, der den Abtransport in den Darm nicht schafft. Prof. Scholbach wunderte sich ebenfalls nicht über meine Probleme nach dem Essen als er die zwei Hindernisse im Dünndarm entdeckte. Vor wenigen Tagen musste ich einen Arzt davon überzeugen, dass ich im Moment keine parenterale Ernährung brauche. Er hielt am letzten Arztbrief fest, wo doch die Ernährung  über dem Port empfohlen wurde. Nein - ich brauche sie nicht mehr. Ich kann es selber kaum glauben. Ich lebe nicht anders als vorher. Es ist einfach geschehen, dass alles gut ist. Wenn es nur vorübergehend ist, dann bin ich trotzdem dankbar für diese gute Zeit.

Die Portkomplikation war durch eine Thrombophlebitis verursacht, die inzwischen abgeklungen ist. Hätte mir das jemand vor zwei Wochen gesagt, dann hätte ich mein Leid geduldiger ertragen.

Normales Leben heißt für mich: essen und trinken wann, was und soviel ich will und das ohne Beschwerden. 62 Tage durfte ich dieses Leben auskosten. Es war ein langer Urlaub von der Krankheit. So plötzlich mir der Urlaub geschenkt wurde, so plötzlich musste ich ihn beenden. Seit einer Woche lebe ich den Alltag wieder mit Krankheit. "Das alles ist unerklärlich", sagt der Arzt. Ich jedenfalls zehre noch lange von den 62 Tagen Urlaub von der Krankheit.

Seit einer Woche quält mich mein Portkatheder. Heute hab ich erfahren, dass der Chirurg an der geplanten Stelle den Katheder nicht vorschieben konnte. Der Schlauch suchte sich einen anderen Weg über die Halsvene, direkt an meiner Luftröhre vorbei und machte eine Schlaufe nach unten Richtung Herz. Somit war das Ziel erreicht, wenn auch mit Umwegen. Die Schlaufe drückt auf meine Luftröhre und macht ein unerträgliches Gefühl, als würde mich jemand ununterbrochen würgen. Dazu kommen noch Schmerzen. So kann ich nicht leben. Ich bin bereit, den Port noch einmal zu wechseln. Auch wenn es sehr schwer sein wird.