Familienbesuch bei Kanze
Benedictus-Chor
in der Schulküche
1. internationale Wilkie-Treffen 2015
Spiel und Spaß
auf der Farm in Kenia
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Rumänien 2016
Heuwagen
Alltag mit dem Infusionsrucksack

Seit vielen Wochen bewege ich mich an der Grenze, was meine Belastbarkeit anbelangt. Zwischen den Schüben kann ich mich oft vor Müdigkeit kaum auf den Beinen halten. Die Abstände zwischen den Schüben werden kürzer und die Schübe heftiger und länger. Nach einer Woche mit kaum Nahrung und Flüssigkeit erklärte mir mein Arzt, dass ich dringend wieder parenterale Ernährung brauche. Am besten wäre es stationär. Ich sagte: nein, nein und nochmals nein. Der letzte Aufenthalt war wie eine körperliche und seelische Folter. Vor allem waren es die Mitpatientinnen, die mir das Leben Wochen lang schwer gemacht haben. Zuhause habe ich nicht 1. Klasse Sonderklasse, sondern Luxussonderklasse mit Spezialtherapien wie Kindermusik, Bewegungstherapie mit Hund, Schmusekatze, Meditation vor dem Aquarium, Lesetherapie, Beschäftigungstherapie im Haushalt...

Normales Leben heißt für mich: essen und trinken wann, was und soviel ich will und das ohne Beschwerden. 62 Tage durfte ich dieses Leben auskosten. Es war ein langer Urlaub von der Krankheit. So plötzlich mir der Urlaub geschenkt wurde, so plötzlich musste ich ihn beenden. Seit einer Woche lebe ich den Alltag wieder mit Krankheit. "Das alles ist unerklärlich", sagt der Arzt. Ich jedenfalls zehre noch lange von den 62 Tagen Urlaub von der Krankheit.

Seit einer Woche quält mich mein Portkatheder. Heute hab ich erfahren, dass der Chirurg an der geplanten Stelle den Katheder nicht vorschieben konnte. Der Schlauch suchte sich einen anderen Weg über die Halsvene, direkt an meiner Luftröhre vorbei und machte eine Schlaufe nach unten Richtung Herz. Somit war das Ziel erreicht, wenn auch mit Umwegen. Die Schlaufe drückt auf meine Luftröhre und macht ein unerträgliches Gefühl, als würde mich jemand ununterbrochen würgen. Dazu kommen noch Schmerzen. So kann ich nicht leben. Ich bin bereit, den Port noch einmal zu wechseln. Auch wenn es sehr schwer sein wird.

Seit einem Jahr sagt der Gefäßchirurg, dass ich ohne neuerliche Operation nicht auskommen werde. Vor einem Jahr meinte mein Internist es wundere ihn nicht, dass ich Beschwerden habe, so wie der Magen aussieht, wie ein Sack, ständig voll gefüllt, der den Abtransport in den Darm nicht schafft. Der Ultraschallspezialist wunderte sich ebenfalls nicht über meine Probleme nach dem Essen als er die zwei Hindernisse im Dünndarm entdeckte. Vor wenigen Tagen musste ich einen Arzt davon überzeugen, dass ich im Moment keine parenterale Ernährung brauche. Er hielt am letzten Arztbrief fest, wo doch die Ernährung  über dem Port empfohlen wurde. Nein - ich brauche sie nicht mehr. Ich kann es selber kaum glauben. Ich lebe nicht anders als vorher. Es ist einfach geschehen, dass alles gut ist. Wenn es nur vorübergehend ist, dann bin ich trotzdem dankbar für diese gute Zeit.

Die Portkomplikation war durch eine Thrombophlebitis verursacht, die inzwischen abgeklungen ist. Hätte mir das jemand vor zwei Wochen gesagt, dann hätte ich mein Leid geduldiger ertragen.

Heute hab ich nach fast 7 Wochen den PC wieder gestartet und meine 180 Mails durchgeackert. Das Leben hat mich wieder. Aber noch etwas eingeschränkt. Ich hänge fast den ganzen Tag an meinen Infusionen und liege sehr viel. Das Krankenhaus war wie ein Gefängnis. Mein Zustand kettete mich ans Bett. Ich musste die Mitpatientinnen, den Lärm im und außerhalb des Zimmers, verschiedenste unangenehme Gerüche, Lichtquellen und Störungen in der Nacht, Hitze und Beschwerden aushalten. Endlich kann ich die freie Luft von Gumberg atmen. Da sind die körperlichen Einschränkungen gleich leichter zu ertragen.