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Familienbesuch bei Kanze
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Spiel und Spaß
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Rumänien 2016
Heuwagen
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|dq|steriler|dq| Arbeitsplatz in Kenia
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Benedictus-Chor
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1. internationale Wilkie-Treffen 2015
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Alltag mit dem Infusionsrucksack
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in der Schulküche
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auf der Farm in Kenia

Warum sollte ich seit Kindheit zwei verschiedene Erkrankungen haben, eine im Bauch und eine im Bewegungsapparat?

25 Jahre nach dem ersten Arztbesuch wegen Schmerzen im Bauch konnte das sehr seltene Wilkie-Syndrom festgestellt werden. Meine Beschwerden durch Überbeweglichkeit passten da aber nicht dazu. Ich machte eine kleine Umfrage in der Selbsthilfegruppe. Ein signifikanter Anteil der Patienten mit Kompressionssyndromen hat auch überbewegliche Gelenke und Beschwerden im Bewegungsapparat. Für mich war es klar: Es gibt einen Zusammenhang. Diese kleine Umfrage hat einen Stein ins Rollen gebracht. Inzwischen forschen einige Ärzte sehr intensiv zu diesem Thema. 

Im American Journal of medical genetics findet sich der Artikel: Surgical treatment of abdominal compression syndromes: The significance of hypermobility-related disorders

"Wenn du einen Hufschlag hörst, denke zuerst an ein Pferd und nicht an ein Zebra", so lautet ein Grundsatz in der Medizin. Bei mir wurde 2009 das erste Zebra entdeckt - AMS-Syndrom. Im Laufe der Jahre hat man einen kleinen Rudel an Zebras gefunden. Im März 2021 konnte auch das Leitzebra entdeckt werden.


Rudel in Kenia, den ich 2018 selber fotografieren durfte

Mein Rudel heißt:

ARCPS - Abdominal Retroperitoneal and Pelvic Compression Syndromes - Bauchkompressionssyndrome

1. Zebra: SMAS (Superior Mesenteric Arterie Syndrome oder Wilkie- bzw. AMS-Syndrom)

2. Zebra: MALS (Median Arcuatum Ligamentum Syndrome oder Dunbar- bzw. Truncus Coeliacus Kompressionssyndrom)

3. Zebra: NCS (Nutcracker Syndrome oder Nussknacker Syndrom)

4. Zebra: MTS (Pelvic Compression Syndrome oder May-Thurner Syndrom)

Dazu gehört noch das PCS (Pelvic Congestion Syndrome), das ich glücklicherweise nicht in meiner Herde habe. 

 

Das Leitzebra:

Ehlers Danlos Syndrom vom hypermobilen Typ hEDS

Das hEDS ist Ursache für folgende meiner Krankheiten und Diagnosen:

Wilkie-Syndrom

Dunbar-Syndrom

Nussknacker-Syndrom

May-Thurner-Syndrom

Diese Kompressionen hatten zur Folge:

Gallenreflux, Gastritis Typ C, chronischer Eisenmangel, Dyskinesie der Gallenblase, Magenentleerungsstörung, Port a cath Komplikationen

Gelenkblockaden

hypermobile Gelenke

Gelenkinstabilitäten

HWS-Instabilität mit neurologischen Symptomen

Bänderrisse

Skoliose

Arthrose

Osteoporose

Sehnenentzündungen

Knochenmarksödeme

Bandscheibenschaden

chronische Schmerzen

chronische Erschöpfung

chronische Schlafstörung

Vitamin D Mangel

Thrombosen

Dissektion A. vertebralis (Riss in einer Halsarterie)

Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), das wiederum im Zusammenhang mit 

Prinzmetalangina pectoris

 "Du bist so eine Kämpferin und hast immer Freude in dir. Ich bewundere dich." hat gestern ein Arzt zu mir gesagt, der mich schon 15 Jahre kennt. Er weiß, dass ich neben den Gefäß-, Herz- und Bauchbeschwerden auch ständig im Bewegungsapparat Probleme habe. Das Frühjahr hab ich mehr oder weniger im Rollstuhl verbracht. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, ist der Radius mit dem Rollstuhl gerade mal ums Haus. Aber wie zufrieden war ich, dass ich mich im Freien aufhalten konnte, was gegenüber dem Herbst, wo ich bettlägerig war, ein riesiger Fortschritt war. Es gibt so viele Dinge, für die ich Gott danke. Für mich gilt, was Teilhard de Chardin (ein Jesuit) gesagt hat: "Freude ist nicht die Abwesenheit von Schmerz, sondern die Gegenwart Gottes." Mein Ziel auf Erden ist nicht die maximale Lebensverlängerung um jeden Preis (wie es mir im Moment mit den Coronamaßnahmen vorkommt), sondern die Gegenwart Gottes im Hier und Jetzt und schließlich in der Ewigkeit. 

Viele Symptome - viele Diagnosen - viele Puzzleteile, die anscheinend nicht zusammen passen. Seit Jahren sind sich mein Hausarzt und ich einig, dass es eine Krankheit geben muss, die all diese Symptome und Diagnosen unter einen Hut bringen kann. 

Nun ist das Puzzle (hoffentlich) fertig. 

In den letzten Monaten hatte ich von unerwarteter körperlicher Fitness bis hin zum völligen Pflegefall alles erlebt. Leider ist letzteres zum Normalzustand geworden. Grund sind wieder einmal meine Gefäße. Meine obere Hohlvene ist durch den Portkatheter fast zu. Die Venen herum sind durch Blutgerinnsel beeinträchtigt. Ich habe lage- und belastungsabhängig starke Beschwerden, die bis zum Kollaps gehen. Seit drei Wochen kann ich es nur mehr halbsitzend, halbliegend aushalten. Ein Krankenhaus schickte mich zum anderen, ein Arzt zum anderen. Für alle war mein Fall zu komplex, zu schwierig, zu selten. „Frau Mair wir können Ihnen nicht mehr helfen“ hieß es in Österreich. Man bat mich, mit meinem deutschen Chirurgen Kontakt aufzunehmen. Ich wünsche mir als Weihnachtsgeschenk, dass ich auch gute Zeiten außerhalb des Bettes verbringen kann.