1. internationale Wilkie-Treffen 2015
auf der Farm in Kenia
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Benedictus-Chor
in der Schulküche
Rumänien 2016
Heuwagen
Spiel und Spaß
Familienbesuch bei Kanze
Alltag mit dem Infusionsrucksack

Zwei Monate mit durchschnittlich 300 Kalorien und etwa 500 ml Flüssigkeit am Tag. Zwei Monate mit hochdosierten Opiaten und trotzdem Schmerzen nach wenigen Bissen. Zwei Monate nicht wissen, wie das Leben weiter geht. Kann es überhaupt weiter gehen? Zwei Monate mehr oder weniger ein Pflegefall. Seit zwei Monaten unsichere Diagnosen: Durchblutungsstörung oder Neuropathie im Bauch?

Ich bin dankbar, dass der Chirurg noch eine Stelle für einen Port gefunden hat.
Ich bin dankbar für die parenterale Ernährung.
Ich bin dankbar, dass mir damit noch einmal ein Stück Leben geschenkt wird. 
Ich bin dankbar, dass ich wieder Kraft in mir habe. 
Ich bin dankbar, dass meine Kämpfernatur aufs Neue erwacht ist. 

Vor mir liegt Zukunft, auch wenn sie ungewiss ist.
In mir ist die Hoffnung auf eine erfolgreiche Behandlung.
Hinter mir liegt die Zeit der Krise. 

 

Seit September feiere ich meinen ersten Geburtstag nach der Gefäßoperation. Pizza, Tiramisu, Eiscreme, Kuchen und was das Leben noch so Leckeres auftischt, mit all dem feiere ich. Ich gehe ins Kaffeehaus, Pizzeria, Eisdiele. Ich schreibe Dankmails und verschenke Schokolade. Nach einem Tortenstück mit einem Arzt (er soll ja auch sehen, wie gut es mir geht) kommen starke Schmerzen. Ich kann nichts mehr essen und kaum trinken. Nach 5 Tagen verlassen mich die Kräfte und mir bleibt nur mehr der Weg ins Krankenhaus .

Das Lymphödem im rechten Bein hab ich halbwegs in mein Leben integriert. Etwa 6 Stunden die Woche gehen für Therapie und Kompressionsversorgung auf. Ich soll 3 Wochen stationär in die Lymphklinik. Wartezeit: 6-10 Monate. 

Seit 3 Monaten habe ich zunehmend Schmerzen im linken Knie. Seit 4 Wochen brauche ich Krücken. Seit 2 Wochen weiß Ich, es ist ein knochenmarködem. Zur Zeit bekomme ich Ilomedin Infusionen im Krankenhaus. Das Heben der Decke wird schon weniger schmerzhaft. Noch mindestens 4 Wochen Entlastung habe ich vor mir. Der Rollstuhl erleichtert mir das Leben sehr, denn zeitweise bin ich nicht fähig mich auf Krücken zu halten. Diverse Stürze haben zahlreiche Blutergüsse hinterlassen. 

 

 

Der Rollstuhl ist seit sechs Wochen mein Fortbewegungsmittel. Für kurze Strecken gehe ich mit Krücken. Davon schmerzen aber schnell meine Handgelenke und mein Rücken. Apropos Rücken: Die Schmerzen in den Facettengelenken der Brustwirbelsäule wurden durch das Krückengehen unerträglich. Die letzten Wochen schränkte mich das notwendige Opiat sehr ein. Benommenheit, Müdigkeit und Übelkeit kamen noch dazu. Erst die Denervierung (Verödung) von acht Nerven in den Facettengelenken brachte Schmerzfreiheit. 

Genau bevor ich einen Termin für eine Denervierung bekam, musste ich eine Reise nach Norddeutschland (Cloppenburg) antreten. Mit im Gepäck waren starke Schmerzmittel und Mittel gegen die Nebenwirkungen und natürlich auch der Rollstuhl. Mit ihm war ich im Bildungshaus, in dem ich das Kamillusforum besuchte selbstständig. Lediglich die Nasszelle war so klein, dass gerade der Rollstuhl Platz hatte. Umdrehen war da nicht mehr drin. Dennoch schaffte ich es Dank meiner Kreativität, dass ich auch in die Dusche kam. 

In zwei Wochen muss/darf ich zum weltweiten Treffen der kamillianischen Familien nach Rom fahren. Ich hoffe so sehr, dass ich bis dahin schmerzfrei belasten kann und darf. Aber ich denke, dass auch da so oder so der Rollstuhl mit muss. Nach sechs Wochen ist mein Bein jetzt schon nur mehr Pudding. Da werde ich selbst in zwei Wochen noch keine längeren Strecken zurück legen können. 

Die letzten Jahre konzentrierten sich die Ärzte auf die lebensbedrohlichen Krankheiten und Komplikationen. Auch ich stellte alle anderen "Wehwehchen" in den Hintergrund. Tatsächlich beginnt aber vor sechs Jahren ein Schwellung in der rechten Leiste, die sich immer mehr auf Oberschenkel und in weiterer Folge auf das gesamte Bein ausbreitete. Vor wenigen Tagen war ich in Österreichs einziger Lymphklinik und bekam endlich mal eine richtige Diagnose: sekundäres postinterventionelles Beinlymphödem rechts Stadium II. Das Lymphödem entwickelte sich nach einer Komplikation bei einer Herzkatheteruntersuchung. Ich habe zwei Jahre Lymphdrainage, Kompressionsstrumpf und in den letzten Wochen auch Bandagierung hinter mir. Doch es schreitet weiter fort. Inzwischen ist es so, dass ich mich neu einkleiden musste, dass es Tag und Nacht spannt, teilweise Schmerzen macht und mich in der Bewegung einschränkt. Ja nicht nur das. Einige Wochen litt nun meine Psyche so sehr, dass ich zu nichts mehr fähig war. Es ist das erste Mal, dass mich meine Krankheit in ein Tief gebracht hat. So blöd es klingen mag, mich belastete das Lymphödem mehr als die künstliche Ernährung. Langsam finde ich einen Weg mit der Krankheit zu leben. Ich habe so viel Selbstbewusstsein entwickelt, dass ich meinen Kompressionsstrumpf nicht mehr unter langen Hosen verstecke, was gerade bei der Hitze eine "Wohltat" ist, sofern man überhaupt mit einem Kompressionsstrumpf ein Wohlgefühl entwickeln kann. Ich hasse Strümpfe bzw. Strumpfhosen von Kindheit an und würde sie nie freiwillig tragen. Um so mehr leide ich unter dieser Einengung meines Körpers. Um das Ödem in ein niedrigeres Stadium zurückführen zu können , muss ich drei Wochen in die Lymphklinik zur stationären Behandlung.  Die Krankheit ist nicht heilbar, man muss ständig Therapien machen um sie unter Kontrolle zu halten. Ich denke mir, auch das schaffe ich noch, weil ich in meinem Leben schon so viel geschafft habe.