1. internationale Wilkie-Treffen 2015
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
in der Schulküche
Rumänien 2016
Heuwagen
Benedictus-Chor
Alltag mit dem Infusionsrucksack
Familienbesuch bei Kanze
auf der Farm in Kenia
Spiel und Spaß

 "Du bist so eine Kämpferin und hast immer Freude in dir. Ich bewundere dich." hat gestern ein Arzt zu mir gesagt, der mich schon 15 Jahre kennt. Er weiß, dass ich neben den Gefäß-, Herz- und Bauchbeschwerden auch ständig im Bewegungsapparat Probleme habe. Das Frühjahr hab ich mehr oder weniger im Rollstuhl verbracht. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, ist der Radius mit dem Rollstuhl gerade mal ums Haus. Aber wie zufrieden war ich, dass ich mich im Freien aufhalten konnte, was gegenüber dem Herbst, wo ich bettlägerig war, ein riesiger Fortschritt war. Es gibt so viele Dinge, für die ich Gott danke. Für mich gilt, was Teilhard de Chardin (ein Jesuit) gesagt hat: "Freude ist nicht die Abwesenheit von Schmerz, sondern die Gegenwart Gottes." Mein Ziel auf Erden ist nicht die maximale Lebensverlängerung um jeden Preis (wie es mir im Moment mit den Coronamaßnahmen vorkommt), sondern die Gegenwart Gottes im Hier und Jetzt und schließlich in der Ewigkeit. 

In den letzten Monaten hatte ich von unerwarteter körperlicher Fitness bis hin zum völligen Pflegefall alles erlebt. Leider ist letzteres zum Normalzustand geworden. Grund sind wieder einmal meine Gefäße. Meine obere Hohlvene ist durch den Portkatheter fast zu. Die Venen herum sind durch Blutgerinnsel beeinträchtigt. Ich habe lage- und belastungsabhängig starke Beschwerden, die bis zum Kollaps gehen. Seit drei Wochen kann ich es nur mehr halbsitzend, halbliegend aushalten. Ein Krankenhaus schickte mich zum anderen, ein Arzt zum anderen. Für alle war mein Fall zu komplex, zu schwierig, zu selten. „Frau Mair wir können Ihnen nicht mehr helfen“ hieß es in Österreich. Man bat mich, mit meinem deutschen Chirurgen Kontakt aufzunehmen. Ich wünsche mir als Weihnachtsgeschenk, dass ich auch gute Zeiten außerhalb des Bettes verbringen kann. 

Seit Monaten kämpfe ich mich in den Alltag zurück. Kampf ist vielleicht der falsche Ausdruck, denn kämpfen klingt nach sehr viel Kraftaufwand. Ich lass es geschehen und doch kämpfe ich in einer gewissen Art und Weise im positiven Sinn. Ich habe in den letzten Monaten wieder zu einem Alltag gefunden, der nicht mehr der ist, der er vor dem neuerlichen körperlichen Einbruch war, aber den ich so bis zu einem gewissen Grad akzeptieren kann. Dank parenteraler Ernährung konnte mein Körper wieder zu Kräften kommen. Die Kraft reicht aber meistens nur für ein paar Stunden. In solchen Stunden kann ich oft hören: "Du siehst nicht krank aus. Du bist eh nicht krank. Gell du bist gesund!" oder "Du hast dein Leben voll im Griff. Du kannst aus dem Vollen schöpfen." Ich weiß nicht, soll ich mich darüber freuen oder soll ich beleidigt sein. Tatsache ist, dass ich mich von solchen Menschen nicht ernst genommen fühle. Ich brauche kein Mitleid. Ich möchte aber mit meiner Krankheit ernst genommen werden.

Wenn ich in der Nacht Stunden lang wach liege, weil ich Schmerzen habe, sieht das keiner. 

Wenn mir in der Früh Stunden lang Übelkeit und Erbrechen das Leben schwer machen, bemerkt das niemand.

Wenn ich vor Müdigkeit und Erschöpfung den Alltag unterbrechen muss, weiß das auch keiner. 

Wenn ich eine Autofahrt an einer Raststätte beenden und mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht werden muss, interessiert das viele nicht. 

Wenn das Lymphödem am Bein gehen kaum mehr möglich macht, schauen die meisten weg. 

Wenn ich mich an vielen Tagen dem Alltag nicht mehr gewachsen fühle, meinen viele, ich hätte mein Leben voll im Griff. 

Wenn ich vereinbarte Termine absagen muss, meinen manche, ich hätte keine Lust dazu. 

Wenn ich jemanden brauche, der meine Besorgungen erledigt, meinen manche, ich schöpfe aus dem Vollen. 

Nicht alles müssen die Menschen wissen. Nicht alles brauchen sie mitbekommen. 

Ich stelle mein Krankheit nicht in den Mittelpunkt. Mein Leben besteht nicht nur aus Krankheit. 

Trotzdem möchte ich damit ernst genommen werden. 

Keiner und niemand - ausgenommen meine engste Familie. Sie ist meine große Stütze.

Dort werde ich ganz normal behandelt. Es wird ohne viele Worte auf mein Handicap Rücksicht genommen. 

...und schön ist es zuhause zu sein. Ein Portinfekt hat mir drei Wochen Krankenhaus beschert. Urlaub war es keiner, auch wenn ich auf die Berge gesehen habe. Die Herausforderungen im 4-Bett-Zimmer können groß sein. Zum Einen der Kampf mit dem Fenster. Wegen der Hitze und der Klimaanlage musste es natürlich geschlossen bleiben. Die Schimpfwörter und Aggressivität der Bettnachbarin hab ich ausgehalten. Schlimmer war ihre "Hygiene". Ich will euch eine Beschreibung ersparen. Der Desinfektionsmittelverbrauch stieg mit dieser Patientin im Zimmer rasant an. Ansonsten waren restlos alle sehr nett und freundlich. Das hat man auch nicht immer. 

Trotz diesen körperlichen Rückschlägen ist es schön auf der Welt zu sein. Ich bin dankbar für jeden Augenblick, für meine Familie, für meine Tiere, für meine Freunde, für jeden Sonnenstrahl, für jeden Regentropfen, für die Stille, für das Kindergeplapper und unendlich viele weitere Dingen. Zuhause ist es am schönsten. Das ist mein Paradies. Hier wird alles zur Therapie: der Hund, die Katzen, das Pferd, die Hühner, die Kühe auf der Weide, die Kinder, der Garten, der Ausblick, die Stille, die Landluft. Schön ist es auf der Welt zu sein...

Zwei Monate mit durchschnittlich 300 Kalorien und etwa 500 ml Flüssigkeit am Tag. Zwei Monate mit hochdosierten Opiaten und trotzdem Schmerzen nach wenigen Bissen. Zwei Monate nicht wissen, wie das Leben weiter geht. Kann es überhaupt weiter gehen? Zwei Monate mehr oder weniger ein Pflegefall. Seit zwei Monaten unsichere Diagnosen: Durchblutungsstörung oder Neuropathie im Bauch?

Ich bin dankbar, dass der Chirurg noch eine Stelle für einen Port gefunden hat.
Ich bin dankbar für die parenterale Ernährung.
Ich bin dankbar, dass mir damit noch einmal ein Stück Leben geschenkt wird. 
Ich bin dankbar, dass ich wieder Kraft in mir habe. 
Ich bin dankbar, dass meine Kämpfernatur aufs Neue erwacht ist. 

Vor mir liegt Zukunft, auch wenn sie ungewiss ist.
In mir ist die Hoffnung auf eine erfolgreiche Behandlung.
Hinter mir liegt die Zeit der Krise.