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"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
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Rumänien 2016
Heuwagen
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auf der Farm in Kenia
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Spiel und Spaß
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Alltag mit dem Infusionsrucksack
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in der Schulküche
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1. internationale Wilkie-Treffen 2015
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Benedictus-Chor
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Familienbesuch bei Kanze

Einengung des Truncus coeliacus durch das Zwerchfell - Dunbar Syndrom

Einengung des Zwölffingerdarms (duodenum) zwischen Hauptschlagader (Aorta) und Bauchschlagader (arteria mesenterica superior) - Wilkie Syndrom

Einengung der Nierenvene durch Einklemmung zwischen Hauptschlagader (Aorta) und Bauchschlagader (arteria mesenterica superior) - Nussknacker Syndrom

Einengung der Vena iliaca durch Einklemmung zwischen Wirbelsäule und Beckenarterie - May Thurner Syndrom

Riss in der Gefäßwand (Dissektion) der Arteria vertebralis (Halsarterie)

Thrombose in der Arteris vertebralis

Thrombose in der vena subclavia rechts und links

Verengung der Vena cava - obere Einflussstauung

Abgangsstenose (Verengung) der Baucharterie (arteria mesenterica superior)

Warum sollte ich seit Kindheit zwei verschiedene Erkrankungen haben, eine im Bauch und eine im Bewegungsapparat?

25 Jahre nach dem ersten Arztbesuch wegen Schmerzen im Bauch konnte das sehr seltene Wilkie-Syndrom festgestellt werden. Meine Beschwerden durch Überbeweglichkeit passten da aber nicht dazu. Ich machte eine kleine Umfrage in der Selbsthilfegruppe. Ein signifikanter Anteil der Patienten mit Kompressionssyndromen hat auch überbewegliche Gelenke und Beschwerden im Bewegungsapparat. Für mich war es klar: Es gibt einen Zusammenhang. Diese kleine Umfrage hat einen Stein ins Rollen gebracht. Inzwischen forschen einige Ärzte sehr intensiv zu diesem Thema. Und bei mir wurde schließlich das Ehlers Danlos Syndrom vom hypermobilen Typ diagnostiziert. 

Im American Journal of medical genetics findet sich der Artikel: Surgical treatment of abdominal compression syndromes: The significance of hypermobility-related disorders

Viele Symptome - viele Diagnosen - viele Puzzleteile, die anscheinend nicht zusammen passen. Seit Jahren sind sich mein Hausarzt und ich einig, dass es eine Krankheit geben muss, die all diese Symptome und Diagnosen unter einen Hut bringen kann. 

Nun ist das Puzzle (hoffentlich) fertig. Den Rahmen bildet das Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ (hEDS). Dieses verursachte die Kompressionssyndrome im Bauch (ARPCS). Diese wiederum führten zu Komplikationen und Folgeerkrankungen. Meine unterschiedlichen Beschwerden im Bewegungsapparat durch die Überbeweglichkeit mancher Gelenke seit meiner Kindheit finden nun auch einen Platz. hEDS ist sehr oft mit dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) vergesellschaftet, was auch bei mir so ist. Und man hat einen Zusammenhang zwischen MCAS mit vasospastischer Angina pectoris (Prinzmetalangina) beobachtet, die auch mein Leben immer wieder sehr beeinträchtigt. Und dass das hEDS Grund meiner Gefäßprobleme ist, wird mir immer wieder von Ärzten gesagt. Somit wäre das Puzzle fertig. 

"Wenn du einen Hufschlag hörst, denke zuerst an ein Pferd und nicht an ein Zebra", so lautet ein Grundsatz in der Medizin. Bei mir wurde 2009 das erste Zebra entdeckt - AMS-Syndrom. Im Laufe der Jahre hat man einen kleinen Rudel an Zebras gefunden. Im März 2021 konnte auch das Leitzebra entdeckt werden.


Rudel in Kenia, den ich 2018 selber fotografieren durfte 

Das Leitzebra:

Ehlers Danlos Syndrom vom hypermobilen Typ hEDS

Das hEDS hat eine ganze Herde anderer Beschwerden und Krankheiten produziert:

Wilkie-Syndrom

Dunbar-Syndrom

Nussknacker-Syndrom

May-Thurner-Syndrom

Diese Kompressionen hatten zur Folge:

Gallenreflux, Gastritis Typ C, chronischer Eisenmangel, Dyskinesie der Gallenblase, Magenentleerungsstörung, Port a cath Komplikationen

Gelenkblockaden

hypermobile Gelenke

Gelenkinstabilitäten

HWS-Instabilität mit neurologischen Symptomen

Bänderrisse

Skoliose

Arthrosen

Osteoporose

Sehnenentzündungen

Knochenmarksödeme

Bandscheibenschäden

Schmerzen

Schlafstörung

Vitamin D Mangel

schlechte Narbenheilung

Thrombosen

Gefäßkomplikationen

lebensbedrohliche Nachblutung nach Operation

Dissektion A. vertebralis (Riss in einer Halsarterie)

Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), das wiederum im Zusammenhang steht mit 

Prinzmetalangina pectoris

 "Du bist so eine Kämpferin und hast immer Freude in dir. Ich bewundere dich." hat gestern ein Arzt zu mir gesagt, der mich schon 15 Jahre kennt. Er weiß, dass ich neben den Gefäß-, Herz- und Bauchbeschwerden auch ständig im Bewegungsapparat Probleme habe. Das Frühjahr hab ich mehr oder weniger im Rollstuhl verbracht. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, ist der Radius mit dem Rollstuhl gerade mal ums Haus. Aber wie zufrieden war ich, dass ich mich im Freien aufhalten konnte, was gegenüber dem Herbst, wo ich bettlägerig war, ein riesiger Fortschritt war. Es gibt so viele Dinge, für die ich Gott danke. Für mich gilt, was Teilhard de Chardin (ein Jesuit) gesagt hat: "Freude ist nicht die Abwesenheit von Schmerz, sondern die Gegenwart Gottes." Mein Ziel auf Erden ist nicht die maximale Lebensverlängerung um jeden Preis (wie es mir im Moment mit den Coronamaßnahmen vorkommt), sondern die Gegenwart Gottes im Hier und Jetzt und schließlich in der Ewigkeit.