Rumänien 2016
Heuwagen
Spiel und Spaß
in der Schulküche
auf der Farm in Kenia
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Benedictus-Chor
1. internationale Wilkie-Treffen 2015
Alltag mit dem Infusionsrucksack
Familienbesuch bei Kanze

Der Rollstuhl ist seit sechs Wochen mein Fortbewegungsmittel. Für kurze Strecken gehe ich mit Krücken. Davon schmerzen aber schnell meine Handgelenke und mein Rücken. Apropos Rücken: Die Schmerzen in den Facettengelenken der Brustwirbelsäule wurden durch das Krückengehen unerträglich. Die letzten Wochen schränkte mich das notwendige Opiat sehr ein. Benommenheit, Müdigkeit und Übelkeit kamen noch dazu. Erst die Denervierung (Verödung) von acht Nerven in den Facettengelenken brachte Schmerzfreiheit. 

Genau bevor ich einen Termin für eine Denervierung bekam, musste ich eine Reise nach Norddeutschland (Cloppenburg) antreten. Mit im Gepäck waren starke Schmerzmittel und Mittel gegen die Nebenwirkungen und natürlich auch der Rollstuhl. Mit ihm war ich im Bildungshaus, in dem ich das Kamillusforum besuchte selbstständig. Lediglich die Nasszelle war so klein, dass gerade der Rollstuhl Platz hatte. Umdrehen war da nicht mehr drin. Dennoch schaffte ich es Dank meiner Kreativität, dass ich auch in die Dusche kam. 

In zwei Wochen muss/darf ich zum weltweiten Treffen der kamillianischen Familien nach Rom fahren. Ich hoffe so sehr, dass ich bis dahin schmerzfrei belasten kann und darf. Aber ich denke, dass auch da so oder so der Rollstuhl mit muss. Nach sechs Wochen ist mein Bein jetzt schon nur mehr Pudding. Da werde ich selbst in zwei Wochen noch keine längeren Strecken zurück legen können. 

Das Lymphödem im rechten Bein hab ich halbwegs in mein Leben integriert. Etwa 6 Stunden die Woche gehen für Therapie und Kompressionsversorgung auf. Ich soll 3 Wochen stationär in die Lymphklinik. Wartezeit: 6-10 Monate. 

Seit 3 Monaten habe ich zunehmend Schmerzen im linken Knie. Seit 4 Wochen brauche ich Krücken. Seit 2 Wochen weiß Ich, es ist ein knochenmarködem. Zur Zeit bekomme ich Ilomedin Infusionen im Krankenhaus. Das Heben der Decke wird schon weniger schmerzhaft. Noch mindestens 4 Wochen Entlastung habe ich vor mir. Der Rollstuhl erleichtert mir das Leben sehr, denn zeitweise bin ich nicht fähig mich auf Krücken zu halten. Diverse Stürze haben zahlreiche Blutergüsse hinterlassen. 

 

 

Die Atembeschwerden und der Druck nehmen ständig zu. Ich kann nur mehr wenige Meter beschwerdefrei gehen. Der Hausarzt lässt mich mit der Rettung auf eine Kardioabteilung bringen. Die Herzkatheteruntersuchung bringt keine Erklärung. Plötzlich bekomme ich in der Nacht starke Schmerzen im Bauch, ja bis in die Schulter. Ileus - Darmverschluss heißt die Diagnose. Notfalloperation ist die Therapie. Der Darm kann erhalten werden. Seit der Operation sind meine Atembeschwerden und der Druck besser. Der Darm wurde im Laufe der Monate durch Verwachsungen immer mehr eingeengt. Der Rückstau des Inhaltes machte Druck im Brustbereich. Wer hätte das gedacht? Ich esse normal, habe keine Bauchschmerzen und dennoch ist der Darm aufgestaut. Und plötzlich macht er ganz zu. Nach der Operation kann es jetzt wieder aufwärts gehen. Bis zum nächsten Mal. Der Chirurg ist sich sicher, dass sich das alles wieder verwächst. Ich hoffe sehr, dass es nicht wieder zu einer Notfalloperation kommen muss.

Die letzten Jahre konzentrierten sich die Ärzte auf die lebensbedrohlichen Krankheiten und Komplikationen. Auch ich stellte alle anderen "Wehwehchen" in den Hintergrund. Tatsächlich beginnt aber vor sechs Jahren ein Schwellung in der rechten Leiste, die sich immer mehr auf Oberschenkel und in weiterer Folge auf das gesamte Bein ausbreitete. Vor wenigen Tagen war ich in Österreichs einziger Lymphklinik und bekam endlich mal eine richtige Diagnose: sekundäres postinterventionelles Beinlymphödem rechts Stadium II. Das Lymphödem entwickelte sich nach einer Komplikation bei einer Herzkatheteruntersuchung. Ich habe zwei Jahre Lymphdrainage, Kompressionsstrumpf und in den letzten Wochen auch Bandagierung hinter mir. Doch es schreitet weiter fort. Inzwischen ist es so, dass ich mich neu einkleiden musste, dass es Tag und Nacht spannt, teilweise Schmerzen macht und mich in der Bewegung einschränkt. Ja nicht nur das. Einige Wochen litt nun meine Psyche so sehr, dass ich zu nichts mehr fähig war. Es ist das erste Mal, dass mich meine Krankheit in ein Tief gebracht hat. So blöd es klingen mag, mich belastete das Lymphödem mehr als die künstliche Ernährung. Langsam finde ich einen Weg mit der Krankheit zu leben. Ich habe so viel Selbstbewusstsein entwickelt, dass ich meinen Kompressionsstrumpf nicht mehr unter langen Hosen verstecke, was gerade bei der Hitze eine "Wohltat" ist, sofern man überhaupt mit einem Kompressionsstrumpf ein Wohlgefühl entwickeln kann. Ich hasse Strümpfe bzw. Strumpfhosen von Kindheit an und würde sie nie freiwillig tragen. Um so mehr leide ich unter dieser Einengung meines Körpers. Um das Ödem in ein niedrigeres Stadium zurückführen zu können , muss ich drei Wochen in die Lymphklinik zur stationären Behandlung.  Die Krankheit ist nicht heilbar, man muss ständig Therapien machen um sie unter Kontrolle zu halten. Ich denke mir, auch das schaffe ich noch, weil ich in meinem Leben schon so viel geschafft habe.

Wer hat nicht schon einmal geglaubt, sein Ziel erreicht zu haben und musste dann eines Besseren belehrt werden? Mein Ziel war, normal und beschwerdefrei essen zu können. Das habe ich erreicht. Ich fühlte mich wie ein neuer Mensch, voller Elan und Aktivitätsdrang. In diese Zeit fiel auch mein Keniaaufenthalt. Ich konnte diese drei Wochen endlich mal so richtig im Projekt arbeiten. Nach meiner Rückkehr Mitte März holten mich meine anderen chronischen Krankheiten ein. Und diese lassen sich seither nicht unter Kontrolle bringen. Mein Leben ist alles andere als normal. Mehr als zwei Monate verhindert meine Herzerkrankung eine Teilnahme am Leben. Dazu hält mich meine Schilddrüsenerkrankung namens Hashimoto in Schach. Ich bin in Gefahr, meine Einschränkungen als Normalität zu betrachten. "So kann es nicht weitergehen, dass du nicht mehr aus dem Haus kommst." Dieser Satz einer Freundin hat mich wachgerüttelt. Ich will mich wieder aufmachen auf dem Weg zum normalen Leben. Was immer dieses Aufmachen für mich bereit hält.