Alltag mit dem Infusionsrucksack
Benedictus-Chor
Rumänien 2016
Heuwagen
auf der Farm in Kenia
Spiel und Spaß
in der Schulküche
1. internationale Wilkie-Treffen 2015
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Familienbesuch bei Kanze

Essen macht Freude. Hatte ich früher Angst vor dem Essen so freue ich mich jetzt auf jede Mahlzeit. Ich habe absolut keine essensabhängigen Beschwerden. 

Meinen Port besitze ich noch. Er ist regelmäßig zu spülen. Beim letzten Spülen hat sich der schon offensichtlich länger abgekapselte Keim in die Blutbahn geschwemmt, was sehr unangenehm ist. Dazu hat sich noch ein Pilz gesellt. Ich hatte heuer den fünften Fieberschub mit fast 41 Grad. Viele fragen sich, warum ich den Port noch habe, wenn ich normal essen kann. Meine Armvenen sind im Laufe der Jahre so schlecht geworden, dass nicht mal mehr ein Anästhesist einen Venenzugang schafft. Ein Notfall könnte folgenschwer werden. Um die Infusionen verabreichen zu können, hab ich jetzt einen PICC Katheter. Der Port darf nicht mehr benützt werden und kommt in ein paar Tagen heraus. 

Mit der Operation habe ich einen 4000er bestiegen. In den letzten acht Wochen waren es kleinere und größere Berge, die ich erklommen habe. Immer wieder war es mühsam und ich habe einen Schritt um den anderen gemacht. Oft war das Ziel nicht mehr sichtbar, aber ich wusste, dass ich es erreichen werde. 

Seit gut einer Woche bin ich auf den Beinen. Vor acht Tagen machte ich den ersten Spaziergang nach der Wochen langen Bettlägerigkeit. Zuhause machte ich "Trockentraining". Dabei war ich sehr human zu mir. Ja nicht zu viel, aber immer wieder. Und dann kommen mir immer wieder verrückte Dinge in den Sinn. Warum sollte ich nicht nach einer Woche Training, acht Wochen nach der Operation, trotz Schmerzen im Rücken einen Berg besteigen? Wobei ich mir auch da keinen Stress machte. Wenn es geht, dann geht es. Wenn es nicht geht, ist es auch kein Misserfolg. Und es ging. Der Aufstieg war wie ein Spaziergang. Kein Herzklopfen, keine Atemprobleme, keine Schmerzen im Bauch. Vor der Operation machte schon ein paar Minuten Sprechen Schmerzen, Atem- und Kreislaufprobleme. Dass ich dieses wahre Gipfelerlebnis heute haben durfte, sehe ich als Wunder an.

 

8 Wochen nach der Operation von Dunbar, Nussknacker und Wilkie-Syndrom

Über das Essen denken die Menschen meisten erst dann nach, wenn sie eine Diät machen oder sich gesund ernähren wollen. Aber darüber nachzudenken wie viele Bissen sind noch verträglich, so dass die anschließenden Schmerzen unter Kontrolle bleiben? Oder was habe ich heute noch vor? Kann ich mir Schmerzen nach dem Essen leisten? Darüber braucht sich im Normalfall kein Mensch Gedanken machen. Das Essen und Trinken ist das Normalste (und auch eines der schönsten Gemeinschaftsbeschäftigungen), was mich sich vorstellen kann. 

Diese Normalität verschwindet, wenn man an einem seltenen Bauchkompressionssyndrom leidet. Da wird dann Essen und oft auch Trinken zur regelrechten Qual. Ich hatte das Glück, dass mir die Ernährung über die Vene empfohlen wurde. Die letzten 10 Jahre habe ich mich über weite Strecken meines Lebens so ernährt. Die Infusion mit den Kalorien in meinem Rucksack und mit einer zentralen Vene verbunden, habe ich (aus meiner Sicht) ein halbwegs normales Leben geführt. In den Zwischenzeiten, wo ich versucht habe, mich "normal" zu ernähren ging das nur mit Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen. 

Seit der Operation vor zwei Monaten esse ich so normal wie jeder normale Mensch. Am Anfang war es sehr ungewohnt, dass ich ohne nachzudenken alles essen kann. Und es war sehr ungewohnt, dass weder Schmerzen noch andere Beschwerden auftraten. Jeden Tag freue ich mich über das Geschenk, essen zu können. Und ich probiere alles aus. Gestern war mein heiß ersehntes Tiramisu an der Reihe. Gar nichts ist passiert. Es passierte den Verdauungstrakt wie alles andere ohne Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Druck, Blähung, Darmwalzen oder sonst etwas zu verursachen. 

Schon vor der Operation hab ich mich auf den Tag gefreut, an dem ich beschwerdefrei eine Pizza essen kann. Gestern war es soweit. Ich aß nicht nur Pizza sondern auch noch ein Stück Ölkuchen. Normalerweise hatte ich nach so einer Völlerei unerträgliche Schmerzen, eine Darmwalze und eine Woche keinen Appetit und keinen Stuhl. Heute hatte ich schon um 7 Uhr Appetit auf Frühstück. Seit der Operation bewegen sich die Verdauungsorgane regelmäßig und sagen mir Danke für das Essen. Sie machen sich auch bemerkbar, wenn sie nach Essbarem verlangen. Dieses Rumoren ist so etwas von angenehm, dass ich es gar nicht beschreiben. Den Pizzatest habe ich also gut bestanden. Heute ist bei uns im Ort der Leonhardiritt und das ist ein großes Fest. Traditionellerweise gibt es da Schaumrollen. Und so eine Schaumrolle werde ich mir heute auch noch gönnen.