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Genau vor einer Woche war die schwere Gefäßoperation. Der Chirurg befreite den Truncus coeliacus (Arterie unter dem Zwerchfell) von der Einengung durch das Zwerchfell (Dunbar-Syndrom). Er durchtrennte die Zwerchfellschenkel und verödete diese, damit sie nicht wieder zusammenwachsen können. Nachdem er zur stark komprimierten Nierenvene (Nussknacker-Syndrom) nicht ausreichend gut dazu konnte um sie mit einem Venenteil aus meiner Leiste zu erweitern, musste er sein Werk, das er vor vier Jahren vollbrachte (Wilkie-Syndrom oder Arteria mesenterica superior Syndrom), zerstören. Er schnitt also die Arteria mesenterica superior an der Aorta wieder ab um genügend Platz für seine Arbeit an der Nierenvene zu bekommen. Schließlich erweiterte er auch gleich die abgetrennte Arterie mit einem Venenteil und vollendete sein Werk zum zweiten Mal. Schon am nächsten Tag telefonierte ich und schrieb Nachrichten. Dieses Mal hatte ich Dank des Schmerzkatheters weniger Schmerzen und konnte schneller mobilisiert werden. Heute eine Woche später gehe ich alleine zum Ausgang hinunter, esse zwar weinig aber relativ problemlos und hab die Schmerzen unter Kontrolle. Die Ärzte sagen ich gehöre zu den Top 2, der hier in Mettmann an solchen Gefäßen Operierten. Ich preise den Herrn.

Vor vier Jahren habe ich auf die Bewilligung der Krankenkasse gewartet und gehofft, dass sie positiv erledigt wird. Ich konnte die schwierige Operation in Duisburg machen lassen. Acht Monate war ich beschwerdefrei. Leider haben sich andere Kompressionssyndrome entwickelt. Wieder warte ich auf die Bewilligung der Krankenkasse. Wieder hoffe ich auf eine positive Erledigung. Die Behandlung wurde erfreulicherweise schon genehmigt. Der Transport leider nicht. Vor mehr als einem Monat begann sich schleichend mein Zustand zu verschlechtern. Immer weniger Bissen pro Tag waren verträglich. Immer weniger Flüssigkeit. Immer mehr Schmerzen. Immer mehr Opiat. Immer mehr Nebenwirkungen. Ich hatte so Phasen immer wieder. Doch dieses Mal ist es schlimmer. Seit 2 Wochen geht so gut wie gar nichts mehr ohne schlimmste Schmerzen zu verursachen. Ich musste mich aus dem Sozialleben ausklinken, alle Aufgaben abgeben. Nächste Woche ist die 2. Auflage von 2013. Ich werde wieder in Deutschland an den Gefäßen operiert. Dieses Mal der Truncus coeliacus, die Nierenvene und die Vena iliaca. Operateur ist wieder Prof. Sandmann. Er kennt meine Krankengeschichte und meinen Bauch inzwischen am besten. Ich wollte wie 2013 mit dem Taxi fahren. Viel Opiat macht aber Übelkeit. Übelkeit, die beim Autofahren unerträglich wird. 10 Stunden im Taxi sitzen ist in den letzten Tagen aber zu etwas Unvorstellbaren geworden. Mit dem Flugzeug sind es von Zuhause bis zum Krankenhaus nur vier Stunden. Das geht. Vielleicht. Vielleicht auch nicht, wenn ich vor Benommenheit, Müdigkeit und Übelkeit mich kaum aufrecht halten kann. Eine Freundin wird mich begleiten. Meine persönliche Assistenz sozusagen. Sie reist am selben Tag zurück. Die Reisekosten belaufen sich auf über 700 €. Es ist erst Monatsanfang und mein Konto ist schon wieder leer! 

Mein Weg zum normalen Leben gleicht einem Labyrinth. Einmal bin ich weit vom Ziel entfernt und es scheint, dass ich es nie erreichen werde. Dann wieder komme ich meinem Ziel so nahe, dass es mir scheint, als hätte ich es schon erreicht. Als ich in Kenia war, da war ich dem Ziel eines normalen (gesunden) Lebens sehr ferne, wenn gleich ich mein persönliches Ziel, die Errichtung eines Gesundheitszentrums im Busch, erreichte. Einige Wochen später ging es mir so gut, dass ich mich schon am Ziel glaubte. Am Gründonnerstag hat sich mein Weg wieder vom Ziel entfernt. Der Weg macht mir keine Angst. Ich weiß, dass mein Erlöser lebt. Er ist mein letztes und wahres Ziel.

 

Offensichtlich haben Menschen mit Bauchgefäßsyndromen meisten mehrere davon. Da bin ich nicht die Einzige. Meine neuen Diagnosen sind allesamt Gefäßkompressionen im Bauchraum: 

Dunbar-Syndrom
Nussknacker-Syndrom
May-Thurner-Syndrom
Beckenvenenkompression

Und durch eine Transposition der AMS behoben ist das Wilkie-Syndrom.

Eine Operation wäre das Mittel der Wahl laut Prof. Scholbach und Prof. Sandmann. Leider bin ich in Österreich und diese beiden Ärzte in Deutschland. Trotz EU gibt es da gewaltige Hindernisse. Aber wer mich kennt, der weiß, dass ich (mich) niemals aufgebe. 

Seit Jahren versucht man in Österreich Zentren für seltene Erkankungen zu etablieren. Meine Anfrage im Zentrum für seltene und undiagnostizierte Krankheiten in Wien beantwortete man damit, dass man nicht glaube,  ich hätte einen Gendefekt und sie wären nur für seltene Genkrankheiten zuständig. Inzwischen gingen fast 3 Jahre ins Land. In diesen Jahren empfahl mir mein Hausarzt mehrmals nach Innsbruck zu gehen. Ich zuckte nur mit den Schultern. Ich wollte nicht noch ein anderes Krankenhaus in meine Geschichte involvieren, das wieder von vorne anfängt. Im Herbst beim Kongress für seltene Krankheiten in Innsbruck wollte es der Zufall, dass ich mit einer Ärztin wegen eines Mädchen aus meiner SHG das Gespräch suchte. Diese Gelegenheit nützte ich, um Frau Prof. Karall meine Unzufriedenheit mitzuteilen. Seit ich in Deutschland war, habe ich das Gefühl, es fühlt sich keiner mehr zuständig für mich. Ich entscheide seit fast 4 Jahren so ziemlich alles selber. Selbst die Blutabnahmen schlage ich vor, wenn ich es für nötig halte. Einerseits schafft mir das alles eine große Selbstständigkeit, aber manchmal hätte ich einfach einen kompetenten Ansprechpartner in Österreich. Über das Zentrum Seltene Erkrankungen bin ich nun in Innsbruck. Ich bin dankbar für die Freundlichkeit, das Bemühen, die Ehrlichkeit, das Ernstnehmen. Das habe ich noch nirgends so erlebt.