Vor über einem Jahr hat sie mich im Internet gefunden. Meine Seite findet Google angeblich als erstes. Seither bin ich mit Julia durch manche Höhen und Tiefen gegangen. Wir haben auch oft füreinander gebetet. Gestern durfte ich zum ersten Mal ihre Stimme hören. Heute konnten wir die virtuellen Umarmungen endlich leibhaftig spüren. Diese erste Umarmung war sehr berührend für mich. Sechs Stunden verbrachten wir und tauschten unsere Erfahrungen mit dieser Krankheit aus.
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Vor vier Tagen bin ich in Kamp-Lintfort angekommen. Die 800 km hab ich in 8 Stunden geschafft. Ich brauchte nur zwei Klopausen, weil essen und trinken über meine Vene ging. Leider bin ich im Moment völlig von der künstlichen Ernährung abhängig. Gestern war ich mit Sylvia in der Aquagymnastik. Eine Stunde im Wasser hat das Portpflaster nicht so gern gehabt. Es löste sich ab. Im Krankenhaus hat mir eine sehr nette Schwester quasi schwarz ein neues geklebt. Heute hab ich Sylvia in die Uniklinik nach Düsseldorf gebracht. Noch nie hab ich so eine große Klinik betreten. Die Uniklinik Wien ist verschwindend klein dagegen. Während der Rückfahrt musste ich auf der Autobahn einen Rastplatz aufsuchen, weil meine Ernährung zu Ende war. Auf dem Schoß unter sterilen Bedingungen arbeiten ist inzwischen kein Problem. Morgen wird ein besonderer Tag. Mehr später.
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Inzwischen war ich mal kurz in Kenia das Projekt "Albstadt Helping Hands School" besuchen. Einen Tag vor der Abreise hatte ich plötzlich hohes Fieber und erhöhte Entzündungswerte. Mein Hausarzt riet mir eindringlich von der Reise ab. Er verschrieb mir aber doch schwere Geschütze und meinte: "Jetzt kenne ich sie schon so lange und weiß, dass sie sowieso machen, was sie wollen." So war es auch. Am Abreisetag war ich fieberfrei und fühlte mich soweit gut. Parenterale Ernährungsbeutel, Nadeln und Zubehör im Handgepäck waren auch kein Problem bei den Kontrollen. Unter dem Blog "Unterwegs in Afrika" habe ich alle paar Tage ein paar Zeilen über meine Erlebnisse geschrieben. Die Reise zeigt mir, dass auch künstliche Ernährung keine Hindernis für solche Unternehmungen darstellt. Ich bin nicht nur in dieser Hinsicht sehr bereichert zurück geflogen. Da ich viel mit Einheimischen und viel in den Buschdörfern unterwegs war, habe ich einen Einblick in das Leben der Menschen gewonnen, den ein normaler Tourist nie bekommen würde.
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Nach einer gefäßchirurgischen Abklärung bin ich jetzt nicht schlauer. Der Abstand zwischen Aorta und AMS hat sich in einem Jahr von 7 mm auf 6 mm verringert. Normal sind 10 - 28 mm. Die Magenentleerungsstörung wurde wieder bestätigt. Leider konnte man mir keine Experten dazu nennen. Laut Literatur kann die Gastroparese als Folge des Wilkie-Syndroms entstehen.
Mein Ernährungsrucksack begleitet mich und ich bin sehr froh darüber.
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Heute ist der weltweite PURPLE DAY für das AMS-Syndrom, also der LILA Tag für das Wilkie-Syndrom. Auf der ganzen Erde tragen heute Menschen lila, die auf diese Krankheit aufmerksam machen möchten. 0,013 % sind wenig, aber genug um darauf aufmerksam zu machen. 1 von 3 stirbt an dieser Krankheit. Samantha aus den U.S.A. hat sie knapp überlebt. Sie hat die Stationen ihrer Krankheit verfilmt. Heute zitiert sie auf Facebook Joh 11,4 "Diese Krankheit wird nicht zum Tod führen, sondern dient der Verherrlichung Gottes". In mein Leben übersetzt, kann ich das bestätigen. Durch meine Krankheit sind mein Glauben und mein Mut, ihn zu bezeugen stärker geworden.
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