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Spiel und Spaß
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Alltag mit dem Infusionsrucksack
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Familienbesuch bei Kanze
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Rumänien 2016
Heuwagen
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1. internationale Wilkie-Treffen 2015
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Benedictus-Chor
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"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
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auf der Farm in Kenia
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in der Schulküche

Erst vor ein paar Tagen habe ich den neuen Port bekommen. Die Operation musste zweimal verschoben werden. Das erste Mal um eine Woche, da ich die Blutverdünnung zu kurz abgesetzt habe. Das zweite Mal, weil der Operateur die ganze Nacht schwer operiert hat und vom Chef heim geschickt wurde. Naja und ich bin bei den Ärzten schon heikel geworden. Von jedem lass ich mich nicht mehr aufschneiden :-). Trotz parenteraler Ernährung verliere ich zur Zeit Gewicht. Heute war ich innerlich durcheinander. Wie lange kann ich so weiter leben? Ich hoffe immer noch auf ein Wunder, aber vielleicht bereitet Gott sein Wunder schon vor und das geschieht anders als ich mir das vorstelle. Ich weiß es nicht. Auf jeden Fall fiel mir heut Chiara Bandano ein. P. Frédi sagt oft zu mir, ich sei die Chiara Luce von Österreich. Ich wusste bis heute nur, dass sie sehr krank war und Ende der Achtziger Jahre im jugendlichen Alter verstorben ist, und dass sie die Krankheit sehr geduldig getragen hat. Auf Youtube habe ich mir den Film über Chiara angesehen und fühle mich nun innerlich wieder stark, egal wie mein Leben weiter geht.

Prof. Sandmann hat mich schon lange zum Chirurgenkongress nach Graz eingeladen. Ich wollte die Gelegenheit nützen, noch einmal mit ihm zu reden. Durch widrige Umstände hat Prof. Sandmann seinen Vortrag zum Wilkie-Syndrom versäumt. Dass über diese Krankheit gar nichts gesagt wird, konnte ich nicht so stehen lassen. Ich startete zum Vorsitzenden und bat, dass ich in Vertretung von Prof. Sandmann ein paar Worte sagen darf. Zwei Minuten hatte ich zur Verfügung - unvorbereitet natürlich. Ich hätte ohne weiteres zehn Minuten reden können. Prof. Sandmann hat von meinem Auftritt erfahren. "Das geht in die Historie ein!" hat er gemeint. Naja. Wir sprachen dann sehr lange und ausführlich über die neuerliche Operation. Er will mich noch im Juli operieren. Ich zögere sehr und warte mal ab. Mein Port funktioniert nicht und ich muss operiert werden. Inzwischen versuche ich, irgendwie meine Kalorien in mich hineinzubringen. Schnelles Sättigungsgefühl, Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen sind an der Tagesordnung.

Er hat es noch nie gesehen. Es ist in seiner beruflichen Tätigkeit noch nicht vorgekommen. Wenn Prof. Dr. Wilhelm Sandmann die Arteria mesenterica verlegt und damit den Darm von der Umklammerung befreit, dann sind damit alle Patienten von den Beschwerden für immer geheilt. Nicht ich. Seit einem Monat habe ich die gleichen Schmerzen wie vor der OP. Noch nicht so schlimm, aber zunehmend schlimmer. Dass die AMS wieder den Darm einengt, traf mich wie ein Hammer. Eine nochmalige Operation mit Einbringung einer Gefäßprothese könnte das Problem für immer beheben. Jetzt warte ich mal ab und besprich mich mit meinen Ärzten in Österreich.

Mein österreichischer Spezialist implantierte zwei Stents, einen in den Bauchspeicheldrüsengang und einen in den Gallengang. Die Theorie war, dass ich vielleicht eine Sphincter Oddi Dyskinesie habe, die durch das juxtapapilläre Divertikel ausgelöst wird. Leider habe ich durch die Stentimplantation eine Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen, die vier Wochen Krankenhausaufenthalt erforderlich machten. Da die Stents keine Besserung meiner Beschwerden brachten, mussten sie wieder entfernt werden. Mit künstlicher Ernährung über meinen Port kann ich zuhause wieder Kraft tanken und mich erholen.

Ich kann alles essen und trinken - dachte ich. Naja alles ist vielleicht übertrieben - fettarm, laktosefrei und fleischfrei. In den letzten Tagen war ich bei Exerzitien und konnte mir das Essen nicht aussuchen. Starke Schmerzen waren die Folge. Ohne Opiat hätte ich meine Vorträge nicht halten können. Morgen fahre ich nach Duisburg zur Kontrolle. Gut, dass ich genau jetzt den Termin habe.