Heute ist der weltweite PURPLE DAY für das AMS-Syndrom, also der LILA Tag für das Wilkie-Syndrom. Auf der ganzen Erde tragen heute Menschen lila, die auf diese Krankheit aufmerksam machen möchten. 0,013 % sind wenig, aber genug um darauf aufmerksam zu machen. 1 von 3 stirbt an dieser Krankheit. Samantha aus den U.S.A. hat sie knapp überlebt. Sie hat die Stationen ihrer Krankheit verfilmt. Heute zitiert sie auf Facebook Joh 11,4 "Diese Krankheit wird nicht zum Tod führen, sondern dient der Verherrlichung Gottes". In mein Leben übersetzt, kann ich das bestätigen. Durch meine Krankheit sind mein Glauben und mein Mut, ihn zu bezeugen stärker geworden.
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Seit einigen Tagen ist mein Leben auf stand-by geschaltet. Ein Grippevirus hat den Ausfall verursacht. Der Stand-by-Modus hat seine gute Seite. Ich brauche nicht aktiv sein und kann so Energie sparen. Trotzdem bin ich mit meiner Energiequelle Gott verbunden. In meinem Zimmer, das zu einer Quarantänestation wurde, kann ich zu jeder Tages- und Nachtzeit auf stand-by bleiben. Spätestens in 5 Tagen schalte ich wieder auf "on". Da habe ich etwas vor, das meine volle Kraft braucht. Volle Kraft heißt für mich auch genug Kalorien. Da bin ich unserem Schöpfer dankbar, dass er uns Menschen mit einem Geist ausgestattet hat, der Medikamente entwickelt, die mein noch relativ junges Leben weiter ermöglichen. Ich freue mich sehr auf mein Vorhaben. Mehr verrate ich erst, wenn ich wieder in den Vollmodus wechsle.
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Trotz stationärer Einweisung vor zwei Wochen habe ich es geschafft, beim Adventstand zu verkaufen. Der Erlös wird zu 100% für meine Projekte für Kranke im Kongo und in der Ukraine verwendet. Am dritten Tag brachte mich vor dem Verkaufsende eine Krankenschwester ins Krankenhaus zum Portanstechen. Beim ersten Adventstand Verkauf hab ich mir beim Anziehen eines Pullovers die Nadel herausgedrückt. An diesem ersten Tag stach mich die Nadel bei jeder Bewegung - also 1000 Nadelstiche am Tag. Ich zog sie am Abend. Am dritten Tag hab ich mich also völlig erschöpft gerne wieder an die Ernährung gehängt. Am vierten Tag stand ich mit Futterrucksack beim Stand. Mein Internist, Professor und Chef der Interne verkaufte gegenüber Bratwürstl. Ich war also in guter Gesellschaft. Er weiß, dass ich mich von meiner Krankheit nicht unterkriegen lasse. Dennoch musste ich den Verkauf vorzeitig beenden, weil ich völlig erschöpft war. Es war trotzdem schön und gut. Ich danke Gott für die Kraft, die er mir jeden Tag gibt.
Ich seh doch gut aus!
unter dem Verband sieht es am Abend so aus
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Üblicherweise klagen die Menschen nach Weihnachten über den Weihnachtsspeck, der sich mit der Gans, der Torte, den Keksen und anderen leckeren Gaumenfreuden angelegt hat. Ich saß auch vor all den feinen Speisen am Tisch und erfreute mich über den Appetit der Familienmitglieder. Am Hl. Abend überschritt ich mit meinem kleinen vegetarischen Würstchen mit Kartoffelbrei und ein paar Keksen mein Maß. Stärkste Schmerzen stellten sich ein noch bevor in manchen Orten die Weihnachtsmette begonnen hatte. Mit Opiat und Nahrungskarenz erleichtere ich mir mein Leben. Vorsichtig versuche ich täglich meinen Hunger mit ein paar Stück Lebkuchen zu stillen. Gestern war es sogar eine Banane über den Tag verteilt. Langsam steigere ich meine Mengen und habe heute um ein Stück Brot ergänzt. Den Weihnachtsspeck kann ich nur mit parenteraler Ernährung erreichen. Morgen werde ich damit (wieder) beginnen. Schließlich möchte ich auch ein bisschen mitreden können :-).
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Während ich mich in der "Grauzone" bewege, versuche ich in der näheren Umgebung Licht in den Nebel zu bringen. Die Gastroenterologie in der Landeshauptstadt meint, es wären die Gefäßchirurgen zuständig. Der dortige Gefäßchirurg meint, sie wären nicht spezialisiert, ich solle in ein Zentrum gehen. Wo gibt es ein Zentrum für das Wilkie-Syndrom?!? Es gibt keines. Keiner fühlt sich zuständig und ich sitze wie zwischen zwei Stühlen. Meine Ärzte machen, worum ich sie bitte ohne sich um eine bessere Lösung zu bemühen. Nach einer Futterpause von 10 Tagen bat ich heute darum, meinen Port wieder anzustechen. Einerseits bin ich auch froh, dass sie es ohne Probleme machen. Somit bin ich freier und kann meine Selbstständigkeit besser leben. Andererseits wäre ich aber froh, wenn sich ein Arzt etwas mehr Gedanken machen würde, warum sich der "Schalter" immer wieder auf Schmerz schaltet.
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