Benedictus-Chor
Rumänien 2016
Heuwagen
Spiel und Spaß
in der Schulküche
1. internationale Wilkie-Treffen 2015
Familienbesuch bei Kanze
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Alltag mit dem Infusionsrucksack
auf der Farm in Kenia

Während ich hier zuhause schreibe, tropft meine Ernährung langsam in meine Vene. Die Verankerung des Ports ist ausgerissen und durch die Schwerkraft zieht er am Schlauch, der in der Halsvene befestigt ist. Das verursacht Würgegefühl. Ein paar Tage halte ich es noch aus.

Übermorgen muss ich im Evangelischen Klinikum Niederrhein in Duisburg sein. Die letzten Tage waren mit den Vorbereitungen ausgefüllt. Viele Menschen wollen mir per SMS, Telefonat oder Mail noch alles Gute wünschen. Manche kommen mich noch besuchen. Ich versuche, eine Lösung zu finden, wie ich mit möglichst vielen Menschen in Kontakt bleiben kann. Dank meiner vielen Freunde finde ich eine gute Lösung. Und über den Blog kann jeder der will, nachlesen, was sich bei mir so tut. Heute durfte ich heim zu meiner Familie, den Kindern, zu den Tieren, in die Natur. Das ist für mich ein großes Auftanken. Ich fühle mich jetzt körperlich und seelisch kräftig genug für eine schwere Operation. Ich danke Gott dafür.

 

Als ich den mehrere Seiten langen Brief an die Krankenkasse lese, wird es ernst. Meine Gefühle gehen auf und ab. Gestern habe ich meine Freude weiter erzählt, seit heute schweige ich. Was ist, wenn die Kasse die Behandlung ablehnt? Ich lege alles vor Gott hin und kann am Abend beten: Herr, dein Wille geschehe. Inzwischen macht der Port immer mehr Probleme. Seit meinem Sturz von der Stiege rinnt die Ernährung öfters daneben. Ich muss pausieren. Ich brauche alle paar Tage den Notdienst, der mich meistens ins Krankenhaus schickt. Körperlich erschöpft durch die geringe Kalorienzufuhr und den Portproblemen werde ich stationär aufgenommen. Die Pausierung der Nahrung vermindert mein Fettgewebe im Bauch noch einmal, sicher nicht viel, aber für mich zu viel. Die Schmerzen, die schon eine Woche weg waren, kommen wieder, sehr heftig noch dazu. Ich brauche Opiat (Morphium). Die Schmerzspritzen machen mich sehr müde, benommen und verursachen Übelkeit. Ich bitte um eine Umstellung der Schmerztherapie, so wie ich sie daheim machen würde. Und damit hab ich jetzt gut gelebt. Was ich alles machen konnte! Keiner ahnte, dass ich mich nachts an die Ernährung hängen und Opiat schlucken muss. Seit der Umstellung der Schmerztherapie hier im Krankenhaus fühle ich mich zunehmend besser und kräftiger. Ich wage einen Tag Ausgang und fahre zum Abschluss unserer kamillianischen Exerzitien mit P. Fredi aus Ungarn nach Altenhof. Ich treffe viele Freunde. Sie wissen inzwischen, dass ich sehr krank bin. Nach außen ist dies nicht sichtbar, denn ich strahle. An diesem Tag kann ich so viel Kraft, Freude und Glücksgefühl tanken, dass ich die nächste Zeit gut aushalten kann. Und dann kommt noch die Bewilligung von der Krankenkasse. Ich darf nach Duisburg fahren und die Behandlung wird von Österreich übernommen. Juchu! Halleluja! Ich freu mich sehr, denn ich hatte mich auf ein Hin- und Her mit der Krankenkasse eingestellt. Ich bin so glücklich. Gott gibt mir laufend Zeichen, dass ich auf dem richtigen Weg bin.

Gestern habe ich nach Jahren wieder einmal meine Diagnose Arteria mesenterica superior Syndrom (Wilkie-Syndrom) gegooglt. Es kamen normalerweise immer die schon bekannten Seiten und an erster Stelle meine Webseite. Dieses Mal war ein neuer Bericht dabei: "Können die Ärzte das Leben von Chelsea retten?" Auf dramatische Weise wird über ein 15-jähriges Mädchen aus Amerika berichtet, das so wie ich am Wilikie-Syndrom leidet und künstlich ernährt werden muss. Sie hofft auf eine rettende Operation. Da sich in den U.S.A. kein Chirurg fand, der sich für diese schwere Operation an den Arterien bereit erklärt hatte, fand das Mädchen den Weg nach Deutschland. Der Bericht enthielt einen Spendenaufruf, damit Chelsea nach Europa fliegen und die notwendige Operation gemacht werden kann. Ich recherchiere weiter und erfahre, dass Chelsea von Prof. Dr. Wilhelm Sandmann in Düsseldorf erfolgreich operiert wurde. Ihren Weg zum normalen Leben kann man auf Facebook unter "United behind Chelsea" verfolgen.

Prof. Sandmann geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Wenn Chelsea über den Ozean fliegen konnte um Hilfe zu bekommen, warum nicht auch ich, wo ich quasi nur ums Eck wohne. Ich suche nach der Mailadresse von Prof. Sandmann und schreibe ihm. Als Beweis für die Diagnose schicke ich ihm gleich einen Befund mit. Nächsten Tag ruft er mich schon an. Er will sich an Hand der schon gemachten bildgebenden Untersuchungen selber ein Urteil bilden. Ich schicke ihm die DVD´s mit den vielen Untersuchungen, die vor und nach der Diagnose durchgeführt wurden. Heute bekomme ich die Nachricht: Die Diagnose ist eindeutig. Er kann und will mich operieren. Er wird die Arteria mesenterica (Baucharterie) an der Aorta repositionieren. Ich brauche nur mehr die Bewilligung von der Krankenkasse. 

Seit vielen Jahren muss ich mich immer wieder künstlich ernähren. Immer dann, wenn ich auf Grund von Infekten oder anderen Gründen Gewicht verliere, werden meine Beschwerden stärker. Das erfordert jedes Mal einen längeren Krankenhausaufenthalt. Der lange Winter heuer brachte einen Infekt nach dem anderen und ich nahm ab und hatte immer mehr Schmerzen. Dieses Mal bekam ich aber einen Port a cath, damit ich mich zuhause künstlich ernähren kann. Ich bin die glücklichste Portbesitzerin, die es je gegeben hat. Ich kann meinen Alltag halbwegs normal leben. Bald hat sich mein Körper daran gewöhnt, dass er in der Nacht 1000 kal bekommt und am Tag fast nichts. Naja, in der Nacht ist mir extrem heiß und am Tag friere ich trotz Winterkleidung und warmen Wetter. Mit dem Port war ich auf Geburtstagsfeiern und Treffen mit Freunden.  Ich mache längere Ausflüge, alles ohne zu essen und wenig zu trinken, denn essen tu ich in der Nacht. Und wenn ich nichts esse, habe ich auch keine Schmerzen. So ein Port schenkt sehr viel Lebensqualität, bis ich über die Stiege stürze und sich die Naht der Portkammer löst...