Orphan disease - seltene Erkrankung

Elisabeth Sallinger:

Der seltenen Erkrankung bin ich ein bisschen nachgegangen. Da habe ich einen englischen Begriff gefunden: orphan diseases. Orphan, das sind die Weisen. Und orphan diseases sind jene, um die sich kaum jemand annimmt, weil sie so selten sind. Und ich habe mir gedacht, wie sage ich ihnen, wie viele Menschen es mit seltenen Erkrankungen gibt. Viele Erkrankungen sind deswegen selten, weil es viele seltene genetische Abweichungen gibt. Diesen Menschen muss man speziell helfen und speziell unterstützen. Dann sind da auch Menschen beinhaltet, die Krankheiten haben, wie Angela. Es gibt Schätzungen, nach denen es in Österreich etwa 100.000 Menschen gibt, die etwas Seltenes Chronisches und oft auch etwas Schmerzhaftes haben. 100.000, das ist unbegreifbar. Im Bezirk Kirchdorf leben 55.400 Leute. Zweimal der Bezirk, wo die meisten von ihnen leben, haben wir Menschen in Österreich, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Darum sage ich, dass dieses Buch ein wichtiges Buch ist. Auf so etwas hinzuweisen, denn es sind nicht nur ein paar Leute und wenn es nur ein paar wären, so wäre es auch wichtig. Denn der Leidensdruck ist immens, wenn man etwas hat, was noch nicht verstanden wird. Oder wenn es etwas so selten gibt, dass weder Hilfsmittel noch Therapiepläne existieren. Diese Menschen machen sehr viel mit. Und da hat Angela eine Pionierleistung gemacht. Es ist nicht leicht, sich selbst in einem Buch darzustellen mit einer Erkrankung. Und das gibt es auch noch nicht so lange in der Literatur. Da hat Heinrich Heine die Menschen seiner Zeit im 19. Jahrhundert wahnsinnig geärgert. Er mit seiner Krankheit war jetzt wichtig. Hat man so etwas schon einmal gehört? Das war damals gar nicht praktisch. Und Ängste sich mit seiner Krankheit darzustellen, haben wir jetzt auch von dir gehört. Ist das verrückt, was ich da schreibe? Darf ich das überhaupt? Soll ich das überhaupt? Und welche Aspekte da noch dazu kommen, wenn z. B. da drinnen steht: „Kündigung der Freundschaft“. Was macht denn da ein Gott mit mir. Das hat auch Heine gefragt. Ich damit sagen, du bist nicht alleine mit dem, was du schreibst. Es ist vielleicht auch gut, nicht allein zu sein, weil du schon genug alleine warst. Alleine hast du schon oft gefragt. Da schreibt Dr. Quadlbauer in seinem Vorwort: „Die Autorin wurde ernst genommen.“ Herr Dr. Quadlbauer so stimmt das nicht. SIE haben die Patientin ernst genommen, viele andere auch, nicht man hat sie ernst genommen. Sie haben es getan. Und ist etwas, was mir sehr aufgefallen ist. Wie viele Menschen da in diesem Buch genannt werden, die dich gehört und gesehen haben und dann etwas getan haben, was zielführend war. Und deshalb ist das Buch für mich ein Dokument der Mitmenschlichkeit.